Am 26. und 27. September 2019 fand in Berlin-Schönefeld die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit dem Motto: “Gemeinsam besser versorgen” statt. An der NAKSE haben zwei Vorstandsmitglieder teilgenommen. Die Konferenz wurde von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert. Hintergrundinformationen, wie die Konferenzbroschüre, Berichte und Pressemitteilungen …mehr

Anlässlich des Rare Disease Days 2020 findet am 27./28.02.2020 das 5. Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Veranstaltung ist wie gewohnt in Berlin und mit vorheriger Anmeldung für alle Interessierten kostenlos. In diesem Jahr wird das Symposium zu der Frage „Digitalisierung – Chance oder Risiko für …mehr

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem Politischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Durch Schirmherr Herrn Röspel (MdB) waren als Teilnehmer Vertreter der Selbsthilfeorganisationen, des ACHSE e. V., der Pharmaunternehmen, der Krankenkassen und Ärzte geladen. Es war die erste Veranstaltung zu diesem Thema im Bundestag, weitere sollen …mehr

Der erste Tag und die Jugendherberge Wir treffen uns wie im vergangenen Jahr am Freitagnachmittag in der Jugendherberge Hochspeyer. Die sehr moderne Jugendherberge liegt inmitten eines Waldstücks im Naturpark Pfälzerwald. Sie bietet Modernität und Natur im Einklang und ist für das Gruppentreffen des Vereins ideal geeignet. Bietet sie doch zum einen genügend Platz für die …mehr

Das Gruppentreffen fand dieses Jahr in der Naturpark-Jugendherberge in Hochspeyer statt. Das Interesse war so groß, dass nicht Alle in der Herberge Unterkunft finden konnten – eine Lehre für uns, weil wir so lange mit der Anmeldung gewartet hatten. Aber wie immer reichte ein Anruf bei Martha und Ronja, und so wurden wir schließlich – …mehr

Am 10. November 2018 nahmen zwei Vorstandsmitglieder des Phosphatdiabetes e.V. an der Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“ teil. Ein Rechtsanwalt mit Spezialisierung auf Medizinrecht und Arzneimittelrecht führte ins Thema ein. Im Anschluss stellte ein Vertreter des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) die Bedeutung von Compassionate Use Programmen aus Sicht pharmazeutischen Industrie dar. …mehr

Vom 18. – 20.01.2019 reiste eine Vertreterin des Vorstandes nach Madrid, um erneut an einem Treffen der XLH Alliance teilzunehmen. Im vergangenen Jahr waren wir bereits auf einem Treffen mit 2 Vertretern beteiligt. Ziel dieses internationalen Zusammenschlusses von Patientengruppen aus aller Welt, die sich mit dem Thema Phosphatdiabetes und verwandten Erkrankungen auseinandersetzen, ist es, mehr …mehr

Am 28.02.2019 ist wieder der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Auch wir werden an diesem Tag ein Zeichen für die Seltenen setzen und sind am 28.02.2019 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) anzutreffen.  

Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, 17. Mai, bis Sonntagmittag, 19. Mai, wieder in Hochspeyer. Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Dr. Seefried wird wahrscheinlich die Ergebnisse der Studie (Behandlungsverläufe bei Phosphatdiabetes) vorstellen, welche in Zusammenarbeit mit dem Vorstand erstellt wurde. Außerdem versuchen wir natürlich Referentenwünschen …mehr

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen …mehr