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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 27. Januar 2019 um 10:04

Ankündigung: Gruppentreffen vom 17.05.-19.05.2019

Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, 17. Mai, bis Sonntagmittag, 19. Mai, wieder in Hochspeyer. Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Dr. Seefried wird wahrscheinlich die Ergebnisse der Studie (Behandlungsverläufe bei Phosphatdiabetes) vorstellen, welche in Zusammenarbeit mit dem Vorstand erstellt wurde. Außerdem versuchen wir natürlich Referentenwünschen …mehr

access_timeVerfasst am 27. November 2018 um 8:51

PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen …mehr

access_timeVerfasst am 29. Oktober 2018 um 7:45

Beschluss zur (frühen) Nutzenbewertung von Burosumab

Als Patientenvertreter wurden zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. in den Gemeinsamen Bundesausschuss akkreditiert. Sie vertraten bei Anhörungen, Arbeitsgemeinschaften und Sitzungen des Unterausschusses die Sichtweise und Interessen von Betroffenen zur Nutzenbewertung von Burosumab. Am 15.04.2018 startete die (frühe) Nutzenbewertung zu Burosumab (Handelsname Crysvita®) beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Mit der Beschlussfassung am 04.10.2018 endete …mehr

access_timeVerfasst am 7. Oktober 2018 um 7:04

Kongress: Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde

Informationen zum Kongress “Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde” am Samstag, 23. November 2019, 9.15 – 15.30 Uhr im Messe und Congress Centrum Halle Münsterland in Münster finden Sie im angehängten Flyer. picture_as_pdfINFOS

access_timeVerfasst am 27. September 2018 um 17:48

Buchtipp: “Phosphatdiabetes und Lebensqualität”

Phosphatdiabetes und Lebensqualität Vom Leben mit einer seltenen und rätselvollen Erkrankung Format: Taschenbuch Preis: 4,99 € Herausgeber: Martin Klein ISBN: 978-3-00060-550-5 Es handelt sich bei dem Phosphatdiabetes um eine äußerst komplexe Erkrankung, die sowohl die Knochen, die Zähne als auch die Funktion der Nieren betrifft und damit das Alltagsleben der Betroffenen stark beeinflusst. Sowohl die Menschen …mehr

access_timeVerfasst am 22. Mai 2018 um 6:58

Burosumab in Deutschland verfügbar

Burosumab ist seit Mitte April 2018 in Deutschland kommerziell verfügbar. Burosumab darf ausschließlich bei X-chromosomaler Hypophosphatämie mit radiologisch nachgewiesener rachitischer Knochenveränderung eingesetzt werden. Die Möglichkeit zur Verordnung beschränkt sich auf Kinder ab einem Jahr und Jugendliche mit wachsendem Skelett. Burosumab trägt den Status einer Orphan Drug und ist damit, ein in der Europäischen Union zur Behandlung …mehr

access_timeVerfasst am 18. Mai 2018 um 9:02

DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Register in der Charité (Berlin). Organisiert und finanziert wurde dieses Treffen durch die DGKED (Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -Diabetologie) und die GPN (Gesellschaft für pädiatrische Nephrologie). Insgesamt waren Vertreter von 25 Zentren anwesend. Neben zahlreichen Fachvorträgen zu unterschiedlichsten …mehr

access_timeVerfasst am 28. März 2018 um 14:07

Rückblick: Rare Disease Day 2018

Um auch in diesem Jahr zum Rare Disease Day ein Zeichen für die Seltenen zu setzen, machte ein Vertreter des Vorstandes während eines Pressetermins am 19.02.2018 auf regionaler Ebene auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Wir konnten dadurch im Kreis Soest (NRW) und Umgebung Öffentlichkeit schaffen. Der Pressebericht dieses Termins war in …mehr

access_timeVerfasst am 27. März 2018 um 8:18

Int. Meeting der XLH Patientenorganisationen in Madrid

Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 16. – 18.03.2018 beim XLH Meeting in Madrid. Bei diesem Meeting handelte es sich um ein Treffen internationaler Gruppen und Ärzte, die sich mit den Themen XLH (Phosphatdiabetes) und seltene Erkrankungen befassen. Kernpunkte des Treffens waren die Themen Storytelling, Fundraising und Networking. Außerdem veranschaulichte Dr. Alfonso Lechuga …mehr

access_timeVerfasst am 6. März 2018 um 14:57

Zulassung von Burosumab

Nach Informationen von Kyowa Kirin und Ultragenyx hat Burosumab eine bedingte Zulassung durch die Europäische Kommission für die Behandlung von X-chromosomaler hypophosphatämischer Rachitis (XLH) mit radiologischem Nachweis der Knochenerkrankung bei Kindern ab 1 Jahr und Jugendlichen mit noch wachsendem Skelett erhalten. Die europäische Marktzulassung gilt in den 28 Ländern der Europäischen Union. Ferner in Norwegen, …mehr

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