Die Teilnehmer des letzten offenen, virtuellen Erfahrungsaustausches werden sich erinnern an den Termin im Dezember 2020. Es hat uns große Freude bereitet so viele Mitglieder begrüßen zu dürfen und da er so gut angenommen wurde und wir viele Themen bekommen haben, die wir in der kurzen Zeit gar nicht besprechen konnten, planen wir einen 2. …mehr

Am 2. Dezember 2020 hat unser erster virtueller Erfahrungsaustausch stattgefunden. Das Treffen dauerte 1 ½ Stunden. Die 19 Teilnehmer erhielten nach vorheriger Anmeldung einen Zugangslink. Für uns alle war dies eine neue Form der Begegnung! Die Resonanz war durchweg positiv! Der Anmeldeprozess war für die Teilnehmer unkompliziert und keiner der Teilnehmer hatte Schwierigkeiten sich in …mehr

Die International XLH Alliance (IXLHA) ruft zum ersten XLH Awareness Day auf! Am 23.Oktober 2020 wird zu einem weltweiten XLH Awareness Day aufgerufen, welcher künftig jedes Jahr an diesem Datum begangen werden soll. An diesem und weiteren Tagen im Oktober werden Veranstaltungen stattfinden, welche Phosphatdiabetes / XLH in den Mittelpunkt stellen und das Bewusstsein für …mehr

“Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes – Ursachen, Symptome und Therapie” Aufgrund der Beschränkungen zum Infektionsschutz im Zusammenhang mit dem Coronavirus und unserer Verantwortung gegenüber den Teilnehmern konnte in diesem Jahr bedauerlicherweise kein Gruppentreffen stattfinden. Gerade deswegen ist es uns wichtig, dass alle Interessierten die Möglichkeit bekommen, einen thematischen Zugang zu Expertenwissen zu erhalten …mehr

Dieses Jahr ist in vielerlei Hinsicht ein außergewöhnliches Jahr. Es ist zum Beispiel ein Schaltjahr und somit begingen wir am 29. Februar, den „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Außerdem ist es das erste Mal, dass wir eine Pandemie in diesem Ausmaß erleben. Wir sind konfrontiert mit Beschränkungen, die uns die Corona-Krise diktiert und jeder einzelne von …mehr

Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. Mai bis Sonntagmittag, den 17. Mai in Duderstadt. Anmeldeschluss ist am 08.03.2020! Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Unsere Schwerpunktthemen orientieren sich an den Wünschen der Teilnehmer …mehr

Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster, der Nationale Kongress für Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde statt. 15% aller Seltenen Erkrankungen gehen mit Mund-, Kiefer-, Gesichtsbeteiligung einher. Bei Phosphatdiabetes geben die überwiegende Zahl der Betroffenen …mehr

eva luise und horst köhler stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen Auch dieses Jahr waren wieder zwei, diesmal in Berlin ansässige Mitglieder, im Namen des Vereins beim Symposium der „eva luise und horst köhler stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen“. In Vorbereitung darauf bedurfte es einer intensiven Einarbeitung in bestimmte Themenfelder, wie zum Beispiel „NAMSE“ …mehr

Am 26. und 27. September 2019 fand in Berlin-Schönefeld die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit dem Motto: “Gemeinsam besser versorgen” statt. An der NAKSE haben zwei Vorstandsmitglieder teilgenommen. Die Konferenz wurde von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert. Hintergrundinformationen, wie die Konferenzbroschüre, Berichte und Pressemitteilungen …mehr

Anlässlich des Rare Disease Days 2020 findet am 27./28.02.2020 das 5. Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Veranstaltung ist wie gewohnt in Berlin und mit vorheriger Anmeldung für alle Interessierten kostenlos. In diesem Jahr wird das Symposium zu der Frage „Digitalisierung – Chance oder Risiko für …mehr