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2. Virtueller Erfahrungsaustausch

17.03.2021 Virtueller Erfahrungsaustausch.

17.03.2021 Virtueller Erfahrungsaustausch.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 7. Oktober 2019 um 6:57

Ankündigung: 5. Rare Disease Symposium, 27./28.02.2020 in Berlin

Anlässlich des Rare Disease Days 2020 findet am 27./28.02.2020 das 5. Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Veranstaltung ist wie gewohnt in Berlin und mit vorheriger Anmeldung für alle Interessierten kostenlos. In diesem Jahr wird das Symposium zu der Frage „Digitalisierung – Chance oder Risiko für …mehr

access_timeVerfasst am 19. September 2019 um 9:31

Teilnahme an der Sondersitzung Gesundheit „Die Seltenen“ im Bundestag Berlin, 16. Mai 2019

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem Politischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Durch Schirmherr Herrn Röspel (MdB) waren als Teilnehmer Vertreter der Selbsthilfeorganisationen, des ACHSE e. V., der Pharmaunternehmen, der Krankenkassen und Ärzte geladen. Es war die erste Veranstaltung zu diesem Thema im Bundestag, weitere sollen …mehr

access_timeVerfasst am 28. Juli 2019 um 8:58

Rückblick: Gruppentreffen 2019 in Hochspeyer

Der erste Tag und die Jugendherberge Wir treffen uns wie im vergangenen Jahr am Freitagnachmittag in der Jugendherberge Hochspeyer. Die sehr moderne Jugendherberge liegt inmitten eines Waldstücks im Naturpark Pfälzerwald. Sie bietet Modernität und Natur im Einklang und ist für das Gruppentreffen des Vereins ideal geeignet. Bietet sie doch zum einen genügend Platz für die …mehr

access_timeVerfasst am 28. Juli 2019 um 8:56

Rückblick: Gruppentreffen 2018 in Hochspeyer

Das Gruppentreffen fand dieses Jahr in der Naturpark-Jugendherberge in Hochspeyer statt. Das Interesse war so groß, dass nicht Alle in der Herberge Unterkunft finden konnten – eine Lehre für uns, weil wir so lange mit der Anmeldung gewartet hatten. Aber wie immer reichte ein Anruf bei Martha und Ronja, und so wurden wir schließlich – …mehr

access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:56

Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“

Am 10. November 2018 nahmen zwei Vorstandsmitglieder des Phosphatdiabetes e.V. an der Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“ teil. Ein Rechtsanwalt mit Spezialisierung auf Medizinrecht und Arzneimittelrecht führte ins Thema ein. Im Anschluss stellte ein Vertreter des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) die Bedeutung von Compassionate Use Programmen aus Sicht pharmazeutischen Industrie dar. …mehr

access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:52

Treffen XLH Alliance in Madrid

Vom 18. – 20.01.2019 reiste eine Vertreterin des Vorstandes nach Madrid, um erneut an einem Treffen der XLH Alliance teilzunehmen. Im vergangenen Jahr waren wir bereits auf einem Treffen mit 2 Vertretern beteiligt. Ziel dieses internationalen Zusammenschlusses von Patientengruppen aus aller Welt, die sich mit dem Thema Phosphatdiabetes und verwandten Erkrankungen auseinandersetzen, ist es, mehr …mehr

access_timeVerfasst am 5. Februar 2019 um 8:16

Rare Disease Day 2019

Am 28.02.2019 ist wieder der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Auch wir werden an diesem Tag ein Zeichen für die Seltenen setzen und sind am 28.02.2019 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) anzutreffen.  

access_timeVerfasst am 27. Januar 2019 um 10:04

Ankündigung: Gruppentreffen vom 17.05.-19.05.2019

Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, 17. Mai, bis Sonntagmittag, 19. Mai, wieder in Hochspeyer. Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Dr. Seefried wird wahrscheinlich die Ergebnisse der Studie (Behandlungsverläufe bei Phosphatdiabetes) vorstellen, welche in Zusammenarbeit mit dem Vorstand erstellt wurde. Außerdem versuchen wir natürlich Referentenwünschen …mehr

access_timeVerfasst am 27. November 2018 um 8:51

PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen …mehr

access_timeVerfasst am 29. Oktober 2018 um 7:45

Beschluss zur (frühen) Nutzenbewertung von Burosumab

Als Patientenvertreter wurden zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. in den Gemeinsamen Bundesausschuss akkreditiert. Sie vertraten bei Anhörungen, Arbeitsgemeinschaften und Sitzungen des Unterausschusses die Sichtweise und Interessen von Betroffenen zur Nutzenbewertung von Burosumab. Am 15.04.2018 startete die (frühe) Nutzenbewertung zu Burosumab (Handelsname Crysvita®) beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Mit der Beschlussfassung am 04.10.2018 endete …mehr

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