Wie verstehen wir unsere Arbeit? | Phosphatdiabetes e.V.
menu
 
Gruppentreffen 23. - 25.6. 2023 in Wilnsdorf

Kopfgrafik Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 18. Oktober 2016 um 13:11 von Phosphatdiabetes e.V.

Wie verstehen wir unsere Arbeit?

Unsere Organisation ist eine Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen. Wir arbeiten selbstorganisiert und unabhängig von zum Beispiel Pharmafirmen oder medizinischen Einrichtungen.
Wir planen und setzen all unsere Aufgaben in ehrenamtlicher Tätigkeit um. Die vielseitige und zeitintensive Arbeit kann nur mit viel Einsatzbereitschaft und Enthusiasmus der einzelnen Vorstände und engagierten Mitglieder geleistet werden.

Im Mittelpunkt stehen …

  • das Vermitteln von Strategien im Umgang mit der Erkrankung,
  • der Informations- und Erfahrungsaustausch,
  • die Kompetenzerweiterung und das Behandlungsmanagement zu optimieren,
  • aneinander teil zu haben und das Aufheben von Isolation,
  • zu erfahren, Herausforderungen auf vielfältige Weise lösen zu können,
  • das Bilden und Erweitern von Netzwerken,
  • der gemeinsame Wissenserwerb zu spezifischen Fragestellungen auch durch das Hinzuziehen von Fachleuten,
  • die Information über aktuelle Entwicklungen in Bezug auf die Erkrankung, Therapie und Forschung,
  • das Vertreten spezifischer Belange nach Außen,
  • die Erkrankung und ihre Folgen sichtbar werden zu lassen und Stigmatisierung entgegenzuwirken,

und selbstverständlich …

  • der Schutz persönlicher Informationen durch Schweigepflicht aller Beteiligten.
searchSuche
  • Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie

    Forschungsprojekt „Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie un...

    Zum Artikel


  • Studie Universitätsklinik Schleswig-Holstein

    Bildung ist die mächtigste Waffe, die du verwenden kannst, um die Welt zu verändern. - Nelson Mandela Über Phosphatdiabetes (XLH) ist inzwischen manche...

    Zum Artikel


  • Vorträge des Gruppentreffens 2022 in Duderstadt

    Es gab wieder viele spannende Vorträge von sehr engagierten Referenten. Schon die Titel machten Lust zuzuhören und zu diskutieren. Vortrag: Dem Ph...

    Zum Artikel


  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

    Zum Artikel

date_rangeTermine