menu
 
Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 18. Mai 2019 um 14:51

Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes)

Die Leitlinien für die Empfehlung zur Diagnose und Behandlung von XLH sind auf der Webseite “nature REVIEWS” zu finden. Leider gibt es die Leitlinien zurzeit nur auf Englisch. Zu den Leitlinien (externe Seite, englisch)

access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:56

Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“

Am 10. November 2018 nahmen zwei Vorstandsmitglieder des Phosphatdiabetes e.V. an der Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“ teil. Ein Rechtsanwalt mit Spezialisierung auf Medizinrecht und Arzneimittelrecht führte ins Thema ein. Im Anschluss stellte ein Vertreter des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) die Bedeutung von Compassionate Use Programmen aus Sicht pharmazeutischen Industrie dar. …mehr

access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:52

Treffen XLH Alliance in Madrid

Vom 18. – 20.01.2019 reiste eine Vertreterin des Vorstandes nach Madrid, um erneut an einem Treffen der XLH Alliance teilzunehmen. Im vergangenen Jahr waren wir bereits auf einem Treffen mit 2 Vertretern beteiligt. Ziel dieses internationalen Zusammenschlusses von Patientengruppen aus aller Welt, die sich mit dem Thema Phosphatdiabetes und verwandten Erkrankungen auseinandersetzen, ist es, mehr …mehr

access_timeVerfasst am 5. Februar 2019 um 8:16

Rare Disease Day 2019

Am 28.02.2019 ist wieder der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Auch wir werden an diesem Tag ein Zeichen für die Seltenen setzen und sind am 28.02.2019 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) anzutreffen.  

access_timeVerfasst am 27. Januar 2019 um 10:04

Ankündigung: Gruppentreffen vom 17.05.-19.05.2019

Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, 17. Mai, bis Sonntagmittag, 19. Mai, wieder in Hochspeyer. Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Dr. Seefried wird wahrscheinlich die Ergebnisse der Studie (Behandlungsverläufe bei Phosphatdiabetes) vorstellen, welche in Zusammenarbeit mit dem Vorstand erstellt wurde. Außerdem versuchen wir natürlich Referentenwünschen …mehr

access_timeVerfasst am 27. November 2018 um 8:51

PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen …mehr

access_timeVerfasst am 29. Oktober 2018 um 7:45

Beschluss zur (frühen) Nutzenbewertung von Burosumab

Als Patientenvertreter wurden zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. in den Gemeinsamen Bundesausschuss akkreditiert. Sie vertraten bei Anhörungen, Arbeitsgemeinschaften und Sitzungen des Unterausschusses die Sichtweise und Interessen von Betroffenen zur Nutzenbewertung von Burosumab. Am 15.04.2018 startete die (frühe) Nutzenbewertung zu Burosumab (Handelsname Crysvita®) beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Mit der Beschlussfassung am 04.10.2018 endete …mehr

access_timeVerfasst am 27. September 2018 um 17:48

Buchtipp: “Phosphatdiabetes und Lebensqualität”

Phosphatdiabetes und Lebensqualität Vom Leben mit einer seltenen und rätselvollen Erkrankung Format: Taschenbuch Preis: 4,99 € Herausgeber: Martin Klein ISBN: 978-3-00060-550-5 Es handelt sich bei dem Phosphatdiabetes um eine äußerst komplexe Erkrankung, die sowohl die Knochen, die Zähne als auch die Funktion der Nieren betrifft und damit das Alltagsleben der Betroffenen stark beeinflusst. Sowohl die Menschen …mehr

access_timeVerfasst am 22. Mai 2018 um 6:58

Burosumab in Deutschland verfügbar

Burosumab ist seit Mitte April 2018 in Deutschland kommerziell verfügbar. Burosumab darf ausschließlich bei X-chromosomaler Hypophosphatämie mit radiologisch nachgewiesener rachitischer Knochenveränderung eingesetzt werden. Die Möglichkeit zur Verordnung beschränkt sich auf Kinder ab einem Jahr und Jugendliche mit wachsendem Skelett. Burosumab trägt den Status einer Orphan Drug und ist damit, ein in der Europäischen Union zur Behandlung …mehr

access_timeVerfasst am 18. Mai 2018 um 9:02

DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Register in der Charité (Berlin). Organisiert und finanziert wurde dieses Treffen durch die DGKED (Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -Diabetologie) und die GPN (Gesellschaft für pädiatrische Nephrologie). Insgesamt waren Vertreter von 25 Zentren anwesend. Neben zahlreichen Fachvorträgen zu unterschiedlichsten …mehr

Älter