WELTWEITER AKTIONSTAG Seit 2008, beteiligen sich immer am letzten Tag im Februar, Menschen auf der ganzen Welt am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen. An diesem Tag leuchten weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den Farben des Rare Disease Day. Pink, Blau, Grün und Lila sind die …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 13. Mai bis Sonntagmittag, den 15. Mai 2022, in Duderstadt.  Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere ReferentInnen für uns gewinnen können. Schwerpunktmäßig werden wir uns mit den Themen Achsenkorrektur und …mehr

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem zweiten Parlamentarischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Schirmherrin der Veranstaltung war Frau Michaela Noll (MdB), welche durch Herrn Röspel (MdB), der bereits der Schirmherr des letzten Parlamentarischen Frühstücks war, vertreten wurde. Frau Eva Luise Köhler als Vorsitzende der Eva Luise …mehr

Am 13.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „Der Tagesspiegel – Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen“ teil. Das Hauptthema der Veranstaltung war die Patienten-Partizipation. Also die Patientenbeteiligung von der Behandlung bis zu Entscheidungen in Gremien wie dem G-BA. Weiterhin wurde sehr kontrovers zum Thema Datenaustausch und Datenspende …mehr

Am 27.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „5. Symposium zum Rare Disease Day 2020“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ teil. Das diesjährige Thema war „Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen?“ Der Bundesdatenschutzbeauftragte Herr Prof. Ulrich Kelber hielt die Eröffnungskeynote. Auch …mehr

Am 2. Dezember 2020 hat unser erster virtueller Erfahrungsaustausch stattgefunden. Das Treffen dauerte 1 ½ Stunden. Die 19 Teilnehmer erhielten nach vorheriger Anmeldung einen Zugangslink. Für uns alle war dies eine neue Form der Begegnung! Die Resonanz war durchweg positiv! Der Anmeldeprozess war für die Teilnehmer unkompliziert und keiner der Teilnehmer hatte Schwierigkeiten sich in …mehr

Die International XLH Alliance (IXLHA) ruft zum ersten XLH Awareness Day auf! Am 23.Oktober 2020 wird zu einem weltweiten XLH Awareness Day aufgerufen, welcher künftig jedes Jahr an diesem Datum begangen werden soll. An diesem und weiteren Tagen im Oktober werden Veranstaltungen stattfinden, welche Phosphatdiabetes / XLH in den Mittelpunkt stellen und das Bewusstsein für …mehr

Kyowa Kirin hat am 2.Oktober 2020 bekannt gegeben, dass Burosumab (Crysvita®) durch die Europäische Kommission eine Zulassungserweiterung für die Behandlung von älteren Jugendlichen sowie Erwachsenen mit X-chromosomaler hypophosphatämischer Rachitis (XLH)  erhalten hat. Dadurch ist die Behandlung mit Burosumab nun auch für Jugendliche mit radiologischem Nachweis der Knochenerkrankung unabhängig vom Wachstumsstatus möglich. Die Fach- und Gebrauchsinformation …mehr

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (Committee for Medicinal Products for Human Use, – CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (European Medicines Agency – EMA) hat am 23.7.2020 die Empfehlung zur Zulassung von Crysvita® wie folgt erweitert: „Crysvita® ist indiziert zur Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 1 bis 17 Jahren mit radiologischen Hinweisen …mehr

“Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes – Ursachen, Symptome und Therapie” Aufgrund der Beschränkungen zum Infektionsschutz im Zusammenhang mit dem Coronavirus und unserer Verantwortung gegenüber den Teilnehmern konnte in diesem Jahr bedauerlicherweise kein Gruppentreffen stattfinden. Gerade deswegen ist es uns wichtig, dass alle Interessierten die Möglichkeit bekommen, einen thematischen Zugang zu Expertenwissen zu erhalten …mehr