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Jährliches Gruppentreffen vom 11. – 13.06.2021

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 19. Mai 2020 um 10:08

Neubewertung nach Fristablauf von Burosumab

Am 02.04.2020 erfolgte die Beschlussfassung des Gemeinsamen Bundesausschusses in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Burosumab nach § 35a SGB V. Auch in diesem Verfahren waren wieder zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. als Patientenvertreter beteiligt. Dossiers, Nutzenbewertung, Stellungnahmen und Beschlüsse hierzu sind online und können sie auf dieser Seite des Gemeinsamer Bundesauschuss …mehr

access_timeVerfasst am 26. März 2020 um 9:29

Folgerezepte: Portokosten werden ab sofort erstattet

Krankenkassenkarten von in der Praxis bekannten Patienten müssen nicht mehr eingelesen werden und Folgerezepte werden per Post versandt. Anfallende Portokosten werden den Ärzten von der GKV erstattet. Diese Regelung ist zeitlich begrenzt. open_in_newWeitere Infos

access_timeVerfasst am 27. Januar 2020 um 6:33

Gruppentreffen 2020 in Duderstadt

Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. Mai bis Sonntagmittag, den 17. Mai in Duderstadt. Anmeldeschluss ist am 08.03.2020! Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Unsere Schwerpunktthemen orientieren sich an den Wünschen der Teilnehmer …mehr

access_timeVerfasst am 20. Januar 2020 um 6:15

Europäische Umfrage über unerfüllte Bedürfnisse der Patienten in der medizinischen Forschung

Die Erhebung wird von der Arbeitsgruppe Forschung und Wissenschaft des Europäischen Referenznetzwerks zu seltenen endokrinen Erkrankungen durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Informationen zu Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen im Hinblick auf Forschung zu erhalten. So sollen Themen identifiziert werden, die aus Sicht der Betroffenen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung …mehr

access_timeVerfasst am 17. Dezember 2019 um 8:11

Kongress „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde“ am 23.11.2019 in Münster

Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster, der Nationale Kongress für Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde statt. 15% aller Seltenen Erkrankungen gehen mit Mund-, Kiefer-, Gesichtsbeteiligung einher. Bei Phosphatdiabetes geben die überwiegende Zahl der Betroffenen …mehr

access_timeVerfasst am 8. Oktober 2019 um 7:39

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 2019: NAKSE

Am 26. und 27. September 2019 fand in Berlin-Schönefeld die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit dem Motto: “Gemeinsam besser versorgen” statt. An der NAKSE haben zwei Vorstandsmitglieder teilgenommen. Die Konferenz wurde von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert. Hintergrundinformationen, wie die Konferenzbroschüre, Berichte und Pressemitteilungen …mehr

access_timeVerfasst am 7. Oktober 2019 um 6:57

Ankündigung: 5. Rare Disease Symposium, 27./28.02.2020 in Berlin

Anlässlich des Rare Disease Days 2020 findet am 27./28.02.2020 das 5. Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Veranstaltung ist wie gewohnt in Berlin und mit vorheriger Anmeldung für alle Interessierten kostenlos. In diesem Jahr wird das Symposium zu der Frage „Digitalisierung – Chance oder Risiko für …mehr

access_timeVerfasst am 19. September 2019 um 9:31

Teilnahme an der Sondersitzung Gesundheit „Die Seltenen“ im Bundestag Berlin, 16. Mai 2019

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem Politischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Durch Schirmherr Herrn Röspel (MdB) waren als Teilnehmer Vertreter der Selbsthilfeorganisationen, des ACHSE e. V., der Pharmaunternehmen, der Krankenkassen und Ärzte geladen. Es war die erste Veranstaltung zu diesem Thema im Bundestag, weitere sollen …mehr

access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:56

Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“

Am 10. November 2018 nahmen zwei Vorstandsmitglieder des Phosphatdiabetes e.V. an der Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“ teil. Ein Rechtsanwalt mit Spezialisierung auf Medizinrecht und Arzneimittelrecht führte ins Thema ein. Im Anschluss stellte ein Vertreter des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) die Bedeutung von Compassionate Use Programmen aus Sicht pharmazeutischen Industrie dar. …mehr

access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:52

Treffen XLH Alliance in Madrid

Vom 18. – 20.01.2019 reiste eine Vertreterin des Vorstandes nach Madrid, um erneut an einem Treffen der XLH Alliance teilzunehmen. Im vergangenen Jahr waren wir bereits auf einem Treffen mit 2 Vertretern beteiligt. Ziel dieses internationalen Zusammenschlusses von Patientengruppen aus aller Welt, die sich mit dem Thema Phosphatdiabetes und verwandten Erkrankungen auseinandersetzen, ist es, mehr …mehr

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