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Jährliches Gruppentreffen vom 18. – 20.06.2021

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

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Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 17. Oktober 2020 um 20:33 von Phosphatdiabetes e.V.

Internationaler XLH Awareness Day 2020

Die International XLH Alliance (IXLHA) ruft zum ersten XLH Awareness Day auf!
Am 23.Oktober 2020 wird zu einem weltweiten XLH Awareness Day aufgerufen, welcher künftig jedes Jahr an diesem Datum begangen werden soll.

An diesem und weiteren Tagen im Oktober werden Veranstaltungen stattfinden, welche Phosphatdiabetes / XLH in den Mittelpunkt stellen und das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung schärfen möchten.

Die IXLHA organisiert am 22. Oktober ein Live Webinar. Für weitere Informationen und zur Registrierung schaut auf der Website der IXLHA, auf Instagram oder Facebook.

Der österreichische Verein Phosphatdiabetes weist ebenfalls auf eine Veranstaltung hin.

Weiterhin hat die IXLHA eine Bilder-Kampagne ins Leben gerufen, an der interaktiv auf den sozialen Medien teilgenommen werden kann. Auch wer nicht aktiv in den sozialen Medien unterwegs ist, kann teilnehmen! Hierzu können die Bilder direkt an michael@xlhalliance.org gemailt werden. Die ausgefüllte und unterschriebene Erklärung der IXLHA über die Abtretung der Bildrechte muss mitgeschickt werden, damit die IXLHA die Bilder verwenden kann. Zum Abschluss des XLH Awareness Day soll ein Video mit allen Fotos zusammengestellt werden.

Um teilzunehmen, macht ein Foto von Euch, allein oder mit Eurer Familie oder Freunden, überkreuzt dabei Eure Hände oder Arme zu einem X, als Symbol für XLH (Phosphatdiabetes). Wer mag kann dazu auch die Arme blau anmalen, und ihr entscheidet selbst, ob ihr Euch auf dem Foto zu erkennen geben wollt oder nicht.
Für das Foto sollte das Hashtag #strongertogether verwendet und @xlhalliance in Euren sozialen Medien markiert werden, dann kann diese die Fotos auch sehen.