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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 17. Dezember 2019 um 8:11 von Phosphatdiabetes e.V.

Kongress „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde“ am 23.11.2019 in Münster

Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster, der Nationale Kongress für Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde statt.

15% aller Seltenen Erkrankungen gehen mit Mund-, Kiefer-, Gesichtsbeteiligung einher. Bei Phosphatdiabetes geben die überwiegende Zahl der Betroffenen dentale Probleme an und so gehört diese Erkrankung zu den 15%, bei denen auch im Bereich der oralen Versorgung Herausforderungen und Besonderheiten bestehen.

Wir folgten der Einladung und der Bitte um ein Impulsreferat zum Thema Phosphatdiabetes von Dr. Hanisch und nahmen an der äußerst gelungenen Veranstaltung teil. Weiter kamen wir dem Angebot, einen Infostand aufzubauen gern nach und hatten die Ehre die Schlussworte zu dieser Veranstaltung zu sprechen.

Martha Kirchhoff referierte in ihrem Vortrag „Phosphatdiabetes – Eine Erkrankung mit vielen Facetten“ über Symptome, Auswirkungen und Facettenreichtum dieser Erkrankung. Sie ging auf die speziellen Probleme der Betroffenen im Hinblick auf mundgesundheitsbezogene Lebensqualität, Herausforderungen in der dentalen Versorgung und Unzufriedenheit im Hinblick auf die Kostenbeteiligung bei der prothetischen Versorgung, sowie bei notwendigen prophylaktischen Maßnahmen ein. In ihrem Resümee betonte sie die Notwendigkeit von weiteren Studien zu diesem Themengebiet, der Vernetzung und vor allem der Sensibilisierung von Zahnärzten für Seltene Erkrankungen. Dies müsse bereits im Studium geschehen, denn Zahnärzte können auch im Hinblick auf die Diagnosestellung viel für Betroffene tun.

Das Publikum dieser Veranstaltung bestand aus Spezialisten zum Thema Seltene Erkrankungen in der Zahnheilkunde, Vertretern von Patientenorganisationen, Vertretern der Achse, Betroffenen von Seltenen Erkrankungen, aber auch vielen Studenten der Zahnmedizin. So konnten wir bestehende Kontakte vertiefen, unser Netzwerk erweitern und vor allem über Phosphatdiabetes informieren.

Aus unserer Sicht war diese Veranstaltung sehr wertvoll. Sie hat einen wichtigen Beitrag geleistet, um für Seltene Erkrankungen zu sensibilisieren und Spezialisten, angehende Ärzte, Interessierte und Patienten miteinander ins Gespräch zu bringen und Netzwerke zu erweitern.

Diese Veranstaltung wird auch künftig alle zwei Jahre ausgerichtet. Veranstaltungshinweise werden rechtzeitig auf unserer Internetseite bekannt gegeben.