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Jährliches Gruppentreffen vom 18. – 20.06.2021

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 13. Juni 2020 um 18:02 von Phosphatdiabetes e.V.

Vereinsjubiläum – 15 Jahre Phosphatdiabetes e.V.

Dieses Jahr ist in vielerlei Hinsicht ein außergewöhnliches Jahr. Es ist zum Beispiel ein Schaltjahr und somit begingen wir am 29. Februar, den „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Außerdem ist es das erste Mal, dass wir eine Pandemie in diesem Ausmaß erleben. Wir sind konfrontiert mit Beschränkungen, die uns die Corona-Krise diktiert und jeder einzelne von uns ist gezwungen, sich anzupassen.

Auch für unsere Patientenorganisation hat dies einiges an Anpassung bedeutet. So ist dies beispielsweise das erste Jahr, in dem unser jährliches Gruppentreffen nicht stattfinden kann.

Dennoch haben wir etwas zu feiern, denn in diesem Jahr begeht unsere Patientenorganisation ihr 15-jähriges Bestehen.

Es ist an der Zeit zurückzuschauen, wie alles begonnen hat. Eine Handvoll Betroffener mit einer Idee, einigem Mut und viel Engagement gründeten am 4. Juni 2005 den Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V., um sich gegenseitig zu unterstützen und nicht mehr allein mit der seltenen Erkrankung zu sein.
Seitdem ist viel passiert, wir sind gewachsen und haben uns entwickelt. Von einer anfangs kaum wahrgenommenen Gruppe Betroffener hin zu einer gut vernetzten, starken, informierten und sichtbaren Gemeinschaft, die zu keiner Zeit ihre familiäre Atmosphäre verloren hat.

Inzwischen sind wir Mitglied bei Achse (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen), sind Teil der XLH Alliance (der internationalen Vereinigungen von Phosphatdiabetes Patientenorganisationen), wir stellen sachkundige Personen beim GBA (gemeinsamer Bundesausschuss), beteiligen uns an europäischem Austausch (Patientenvertreter beim Endokrinologischen Referenznetzwerk für seltene Erkrankungen), fördern und initiieren Studien und engagieren uns beim Erstellen von internationalen Richtlinien in Bezug auf Phosphatdiabetes, um nur einige Meilensteine zu benennen.

Es ist aber vor allem Zeit „Danke“ zu sagen. Den Gründern des Vereins, für ihren Mut und ihre Entschlossenheit. Allen, die durch ihre Tätigkeit im Vorstand geholfen haben, dass dieser Verein sich so entwickeln konnte. Wir danken allen Mitgliedern, die sich engagiert, den Vorstand unterstützt haben und damit die Weiterentwicklung des Vereins vorangebracht haben.

Unser Dank gebührt aber auch den Experten, die sich mit Phosphatdiabetes beschäftigen, und die uns mit Fachwissen zur Seite stehen. Unser stetes Vorankommen wäre ohne diese Unterstützung, aber auch ohne die kleinen und großen Spenden, sowie die finanzielle Förderung durch die Krankenkassen und Aktion Mensch nicht möglich gewesen.

Ganz besonders möchten wir aber den Mitgliedern danken, für ihr Vertrauen, ihre Offenheit und dafür, die familiäre Stimmung zu pflegen, die unsere Patientenorganisation ausmacht.

Ein Verein lebt durch seine Mitglieder und so haben alle dazu beigetragen, dass wir als Patientenorganisation so erfolgreich sind.

Wir freuen uns darauf das 15-jährige Bestehen des Vereins im nächsten Jahr auf dem Gruppentreffen (11.-13.06.2021 in Wilnsdorf) nachzufeiern.

Nähere Informationen zum Gruppentreffen 2021 werden rechtzeitig auf unserer Internetseite und per E-Mail bekanntgegeben.

Wie immer sind uns auch Betroffene, die noch nicht Mitglied sind, herzlich willkommen.

Bitte denken Sie über eine Mitgliedschaft nach, werden Sie Teil dieser starken Gemeinschaft und unterstützen Sie durch Ihren Mitgliedsbeitrag die Arbeit unserer Patientenorganisation.

Viele Grüße
der Vorstand des Phosphatdiabetes e.V.