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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 30. Oktober 2019 um 6:33 von Phosphatdiabetes e.V.

Europäische Umfrage zur Qualität der Versorgung und Sichtweise von Patienten mit seltenen Erkrankungen

Die Erhebung wird von einer Arbeitsgruppe des Europäischen Referenznetzwerks für Endokrinologie durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Informationen zur Situation und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen und ihren Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung zu erhalten, um mögliche Veränderungen in der Zukunft verfolgen zu können. Dieser Fragebogen kann von allen Patienten mit seltenen endokrinen …mehr

access_timeVerfasst am 14. Oktober 2019 um 17:31 von Phosphatdiabetes e.V.

Dem Phosphatdiabetes auf der Spur: Studienergebnisse, Diagnostik und Therapie

Beim Gruppentreffen 2019 durften wir unter anderem auch wieder Dr. Seefried als Referenten begrüßen. Dr. Seefried wurde begleitet von F. Böhle, welche ihn bei der zuletzt durchgeführten Studie unterstütze und sich im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit dem Phosphatdiabetes beschäftigte. Dr. Seefried stellte seinen Vortrag unter das Motto „Was wir verstehen und was wir noch verstehen …mehr

access_timeVerfasst am 18. April 2019 um 15:12 von Phosphatdiabetes e.V.

Studie: Orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Phosphatdiabetes

Der Hauptzweck der Studie war die Erhebung von Daten über orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Personen mit x-chromosomaler Hypophosphatämie (XLH). Sie wurde unter anderem entwickelt, um Informationen über den Zeitpunkt der Diagnose, orale Symptome, kieferorthopädische Therapie und Zufriedenheit mit der zahnärztlichen Versorgung und dem Gesundheitssystem zu sammeln. Unsere Patientenorganisation unterstütze die Studie durch Weiterleitung der Studienbögen …mehr

access_timeVerfasst am 18. Mai 2018 um 9:02 von Phosphatdiabetes e.V.

DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Register in der Charité (Berlin). Organisiert und finanziert wurde dieses Treffen durch die DGKED (Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -Diabetologie) und die GPN (Gesellschaft für pädiatrische Nephrologie). Insgesamt waren Vertreter von 25 Zentren anwesend. Neben zahlreichen Fachvorträgen zu unterschiedlichsten …mehr