Forschungsprojekt „Retrospektive Analyse der Versorgungssituation und des Lebensalltags von Menschen mit Seltenen Erkrankungen während einer Pandemie und Ableitung von Handlungsempfehlungen“ (kurz: RESILIENT-SE-PAN) Gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) führt das Institut und die Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg Eppendorf die Studie RESILIENT-SE-PAN durch. Gefördert wird das Projekt von der Eva …mehr

Bildung ist die mächtigste Waffe, die du verwenden kannst, um die Welt zu verändern. – Nelson Mandela Über Phosphatdiabetes (XLH) ist inzwischen manches erforscht, dennoch wird die Erkrankung nicht vollständig verstanden. Wissen und neue Erkenntnisse über Ursachen, Krankheitsmechanismen und Zusammenhänge sind die Grundlage zur Verbesserung der Behandlung und Diagnostik. Eine neue Studie der Universitätsklinik Schleswig-Holstein …mehr

Die Erhebung wird von einer Arbeitsgruppe des Europäischen Referenznetzwerks für Endokrinologie durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Informationen zur Situation und Bedürfnissen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen und ihren Erfahrungen mit der Gesundheitsversorgung zu erhalten, um mögliche Veränderungen in der Zukunft verfolgen zu können. Dieser Fragebogen kann von allen Patienten mit seltenen endokrinen …mehr

Beim Gruppentreffen 2019 durften wir unter anderem auch wieder Dr. Seefried als Referenten begrüßen. Dr. Seefried wurde begleitet von F. Böhle, welche ihn bei der zuletzt durchgeführten Studie unterstütze und sich im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit dem Phosphatdiabetes beschäftigte. Dr. Seefried stellte seinen Vortrag unter das Motto „Was wir verstehen und was wir noch verstehen …mehr

Der Hauptzweck der Studie war die Erhebung von Daten über orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Personen mit x-chromosomaler Hypophosphatämie (XLH). Sie wurde unter anderem entwickelt, um Informationen über den Zeitpunkt der Diagnose, orale Symptome, kieferorthopädische Therapie und Zufriedenheit mit der zahnärztlichen Versorgung und dem Gesundheitssystem zu sammeln. Unsere Patientenorganisation unterstütze die Studie durch Weiterleitung der Studienbögen …mehr

Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Register in der Charité (Berlin). Organisiert und finanziert wurde dieses Treffen durch die DGKED (Deutsche Gesellschaft für Kinderendokrinologie und -Diabetologie) und die GPN (Gesellschaft für pädiatrische Nephrologie). Insgesamt waren Vertreter von 25 Zentren anwesend. Neben zahlreichen Fachvorträgen zu unterschiedlichsten …mehr