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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 30. Oktober 2019 um 12:37 von Ronja Pisarski

Orthopädische Chirurgie: Möglichkeiten der Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlicher Gelenkersatz

Beim Gruppentreffen 2019 durften wir erstmalig Prof. Dr. med. Scharf als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den Möglichkeiten chirurgischer Eingriffe bei Patienten mit Phosphatdiabetes. Prof. Scharf startete das Referat mit einer Vorstellung und dem ausdrücklichen Hinweis, dass er in seinem Vortrag nicht auf individuelle, patientenbezogene Fragestellungen detailliert eingehen könne. …mehr

access_timeVerfasst am 14. Oktober 2019 um 17:31 von Phosphatdiabetes e.V.

Dem Phosphatdiabetes auf der Spur: Studienergebnisse, Diagnostik und Therapie

Beim Gruppentreffen 2019 durften wir unter anderem auch wieder Dr. Seefried als Referenten begrüßen. Dr. Seefried wurde begleitet von F. Böhle, welche ihn bei der zuletzt durchgeführten Studie unterstütze und sich im Rahmen ihrer Doktorarbeit mit dem Phosphatdiabetes beschäftigte. Dr. Seefried stellte seinen Vortrag unter das Motto „Was wir verstehen und was wir noch verstehen …mehr

access_timeVerfasst am 18. Mai 2019 um 14:51 von Phosphatdiabetes e.V.

Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes)

Die Leitlinien für die Empfehlung zur Diagnose und Behandlung von XLH sind auf der Webseite “nature REVIEWS” zu finden. Leider gibt es die Leitlinien zurzeit nur auf Englisch. Zu den Leitlinien (externe Seite, englisch)

access_timeVerfasst am 18. April 2019 um 15:12 von Phosphatdiabetes e.V.

Studie: Orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Phosphatdiabetes

Der Hauptzweck der Studie war die Erhebung von Daten über orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Personen mit x-chromosomaler Hypophosphatämie (XLH). Sie wurde unter anderem entwickelt, um Informationen über den Zeitpunkt der Diagnose, orale Symptome, kieferorthopädische Therapie und Zufriedenheit mit der zahnärztlichen Versorgung und dem Gesundheitssystem zu sammeln. Unsere Patientenorganisation unterstütze die Studie durch Weiterleitung der Studienbögen …mehr

access_timeVerfasst am 17. März 2019 um 7:37 von Phosphatdiabetes e.V.

Zahngesundheit bei Phosphatdiabetes

Beim Gruppentreffen 2018 durften wir unter anderem Herrn Dr. med. dent. Hanisch als Referenten begrüßen. In dem Vortrag ging es um die zahnmedizinischen Besonderheiten, die die Erkrankung Phosphatdiabetes mit sich bringt und die damit einhergehenden Schwierigkeiten in der korrekten Prophylaxe und Behandlung. Eingangs berichtet Dr. Hanisch über die generelle Problematik für Betroffene von seltenen Erkrankungen. …mehr

access_timeVerfasst am 17. März 2019 um 7:33 von Phosphatdiabetes e.V.

Wissen erlangen aus dem Feld der Osteologie, Phosphatdiabetes und Bewegungsapparat

Beim Gruppentreffen 2018 durften wir unter anderem Dr. Seefried als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den osteologischen Aspekten des Phosphatdiabetes. Dr. Seefried startete das Referat mit einer Vorstellung und dem ausdrücklichen Hinweis, dass er wenig pauschale Aussagen treffen könne. Jeder Betroffene und jedes Krankheitsbild sei im Einzelnen zu beurteilen …mehr

access_timeVerfasst am 19. November 2017 um 12:08 von Phosphatdiabetes e.V.

Information zu KRN23 / Burosumab

Nach wie vor laufen die Klinischen Studien zum Antikörper KRN23 mit dem Namen Burosumab. Liegt ein Phosphatdiabetes aufgrund einer Mutation des PHEX-Gens vor, also eine X- chromosomale Hypophosphatämie (XLH), ist in der Regel der FGF23-Spiegel im Blut erhöht. Dies führt zu den bekannten Stoffwechselstörungen des Phosphatdiabetes. Burosumab (KRN23) bindet FGF23 und blockiert damit dessen Aktivität. …mehr

access_timeVerfasst am 25. Oktober 2017 um 14:38 von Ronja Pisarski

Einblicke in die Nephrologie

Bericht des Vortrags von Prof. Roland M. Schaefer zum Thema „Einblicke in die Nephrologie“ am 20.05.2017 in Wilnsdorf. Beim diesjährigen Gruppentreffen verschaffte Prof. Schaefer den Teilnehmern einen Einblick in die Regulation des Phosphatstoffwechsels unter physiologischen und pathophysiologischen Bedingungen. Zum Einstieg berichtet Prof. Dr. Schaefer einige interessante Fakten zum Phosphat. Etwa, dass die Menschen heutzutage so …mehr

access_timeVerfasst am 28. November 2016 um 14:44 von Ronja Pisarski

Schmerz lass nach – Umgang mit Schmerz

Beim diesjährigen Treffen in Lützensommern durften die Teilnehmer gespannt dem Vortrag zum Thema „Schmerz“ von Dipl. Psych. G. Stollorz folgen, wobei Vortrag wohl nicht das richtige Wort ist. Durch das große Interesse der Teilnehmer und die offene Gestaltung der Ausführungen von Frau Stollorz entwickelte sich schnell eine interaktive Diskussion ergänzt mit interessanten Fakten und Informationen …mehr

access_timeVerfasst am 28. November 2016 um 11:01 von Phosphatdiabetes e.V.

KRN23 – Neuigkeiten aus der Forschung

Auch beim diesjährigen Gruppentreffen durften die Teilnehmer wieder spannende Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung erfahren. Wir konnten PD Dr. Semler als Referenten gewinnen, um unserer Gruppe den Stand der laufenden Studie zum Medikament KRN23 vorzustellen. Bereits im Jahr 2015 durften wir Prof. Dr. Mohnike auf unserem Gruppentreffen begrüßen, welcher uns von den Stoffwechselzusammenhängen und …mehr

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