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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Anmeldeschluss: 08.03.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Anmeldeschluss: 08.03.2020

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab). Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!
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  • Gruppentreffen 2020 in Duderstadt

    Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. ...

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  • Europäische Umfrage über unerfüllte Bedürfnisse der Patienten in der medizinischen Forschung

    Die Erhebung wird von der Arbeitsgruppe Forschung und Wissenschaft des Europäischen Referenznetzwerks zu seltenen endokrinen Erkrankungen durchgeführt (E...

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  • Kongress „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde“ am 23.11.2019 in Münster

    Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitä...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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  • Information zu KRN23 / Burosumab

    Nach wie vor laufen die Klinischen Studien zum Antikörper KRN23 mit dem Namen Burosumab. Liegt ein Phosphatdiabetes aufgrund einer Mutation des PHEX-Ge...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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