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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.06.2018

Update: Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer

Update: Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab).

Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!

  • DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

    Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Regi...

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  • Zulassung von Crysvita® (Burosumab)

    Nach Informationen von Kyowa Kirin und Ultragenyx hat Crysvita® (Burosumab) eine bedingte Zulassung durch die Europäische Kommission für die Behandlung ...

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  • Ankündigung: Gruppentreffen vom 15. – 17.06.2018

    Das jährliche Gruppentreffen unseres Vereins steht vor der Tür. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend 15. Juni bis Sonntagmittag, den 17. Juni 20...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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  • DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

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    Das jährliche Gruppentreffen unseres Vereins steht vor der Tür. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend 15. Juni bis Sonntagmittag, den 17. Juni 20...

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