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Gruppentreffen 2024

Das nächste Treffen findet vom 07.06. - 09.06.2024 in Duderstadt statt.

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Kopfgrafik Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Die bundesweit aktive Organisation Phosphatdiabetes e.V. bietet sowohl Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen als auch wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung des Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie/XLH). Unsere Arbeit richtet sich sowohl an Betroffene und Angehörige als auch an Fachpersonen der gesundheitlichen Versorgung. Die Belange aller Altersstufen – von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen – finden Beachtung. Auf unserer Webseite stellen wir vielfältige Informationen zur Verfügung: Informationen zu Phosphatdiabetes, zu Fachberichten und Neuigkeiten z.B. zu Burosumab und auch zu unseren Veranstaltungen z.B. dem Gruppentreffen.
Vereinsmitglieder haben die Möglichkeit sich innerhalb von 2 verschiedenen Mailinglisten (1x für Erwachsene, 1x für Kinder) zum Thema „Burosumab“ auszutauschen.

Haben Sie Interesse daran teilzunehmen, melden Sie sich bitte unter info@phosphatdiabetes.de oder 0152-53068335.
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date_rangeTermine
  • 29.02.2024 Rare Disease Day – Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen
  • 03.11.2023 ACHSE Fachtagung und Mitgliederversammlung
  • 23.10.2023 Internationaler XLH-Tag
  • 28.09.2023 NAKSE
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