Phosphatdiabetes e.V.
menu
chevron_right Startseite
Der Verein
subdirectory_arrow_right Wie verstehen wir Selbsthilfe?
subdirectory_arrow_right Unser Angebot
subdirectory_arrow_right Ansprechpartner
subdirectory_arrow_right Förderung
chevron_right Was ist Phosphatdiabetes (XLH)?
chevron_right Fachinformationen
Interessantes
subdirectory_arrow_right Aktivitäten
subdirectory_arrow_right Studien
chevron_right Medien
Phosphatdiabetes e.V.
 
Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Ankündigung

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Ankündigung
Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab). Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!
open_in_newZUM FORUM info_outlineSELBSTHILFE
open_in_newZUM FORUM
info_outlineSELBSTHILFE
searchSuche
  • Orthopädische Chirurgie: Möglichkeiten der Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlicher Gelenkersatz

    Beim Gruppentreffen 2019 durften wir erstmalig Prof. Dr. med. Scharf als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den M...

    Zum Artikel


  • Europäische Umfrage zur Qualität der Versorgung und Sichtweise von Patienten mit seltenen Erkrankungen

    Die Erhebung wird von einer Arbeitsgruppe des Europäischen Referenznetzwerks für Endokrinologie durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Inf...

    Zum Artikel


  • Bericht zum 4. Symposium zum Rare Disease Day 2019

    eva luise und horst köhler stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen Auch dieses Jahr waren wieder zwei, diesmal in Berlin ansässige Mitglieder...

    Zum Artikel


  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

    Zum Artikel

date_rangeTermine
  • Orthopädische Chirurgie: Möglichkeiten der Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlicher Gelenkersatz

    Beim Gruppentreffen 2019 durften wir erstmalig Prof. Dr. med. Scharf als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den M...

    Zum Artikel


  • Europäische Umfrage zur Qualität der Versorgung und Sichtweise von Patienten mit seltenen Erkrankungen

    Die Erhebung wird von einer Arbeitsgruppe des Europäischen Referenznetzwerks für Endokrinologie durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Inf...

    Zum Artikel


  • Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes)

    Die Leitlinien für die Empfehlung zur Diagnose und Behandlung von XLH sind auf der Webseite "nature REVIEWS" zu finden. Leider gibt es die Leitlinien zur...

    Zum Artikel


  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

    Zum Artikel