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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab). Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!
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  • Europäische Umfrage über unerfüllte Bedürfnisse der Patienten in der medizinischen Forschung

    Die Erhebung wird von der Arbeitsgruppe Forschung und Wissenschaft des Europäischen Referenznetzwerks zu seltenen endokrinen Erkrankungen durchgeführt (E...

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  • Kongress „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde“ am 23.11.2019 in Münster

    Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitä...

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  • Orthopädische Chirurgie: Möglichkeiten der Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlicher Gelenkersatz

    Beim Gruppentreffen 2019 durften wir erstmalig Prof. Dr. med. Scharf als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den M...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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  • Information zu KRN23 / Burosumab

    Nach wie vor laufen die Klinischen Studien zum Antikörper KRN23 mit dem Namen Burosumab. Liegt ein Phosphatdiabetes aufgrund einer Mutation des PHEX-Ge...

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