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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab).

Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!

  • Buchtipp: "Phosphatdiabetes und Lebensqualität"

    Phosphatdiabetes und Lebensqualität Vom Leben mit einer seltenen und rätselvollen Erkrankung Format: Taschenbuch Preis: 4,99 € Herausgeber: Marti...

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  • Burosumab in Deutschland verfügbar

    Burosumab ist seit Mitte April 2018 in Deutschland kommerziell verfügbar. Burosumab darf ausschließlich bei X-chromosomaler Hypophosphatämie mit rad...

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  • DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

    Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Regi...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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  • Buchtipp: "Phosphatdiabetes und Lebensqualität"

    Phosphatdiabetes und Lebensqualität Vom Leben mit einer seltenen und rätselvollen Erkrankung Format: Taschenbuch Preis: 4,99 € Herausgeber: Marti...

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  • Burosumab in Deutschland verfügbar

    Burosumab ist seit Mitte April 2018 in Deutschland kommerziell verfügbar. Burosumab darf ausschließlich bei X-chromosomaler Hypophosphatämie mit rad...

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  • DACH-Beobachtungsstudie und nationales XLH-Register

    Zwei Vertreter des Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. waren vom 05.-06.04.2018 beim Kick-Off-Treffen zur DACH-Beobachtungsstudie und dem nationalen XLH-Regi...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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