XLH Deutschland | Phosphatdiabetes e.V.

Wichtige Information!

Das Gruppentreffen 2020 muss leider entfallen. Weitere Informationen findet ihr im PDF.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab). Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!

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Neubewertung nach Fristablauf von Burosumab
Am 02.04.2020 erfolgte die Beschlussfassung des Gemeinsamen Bundesausschusses in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Burosumab nach § 35a SGB V. Auc...
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Folgerezepte: Portokosten werden ab sofort erstattet
Krankenkassenkarten von in der Praxis bekannten Patienten müssen nicht mehr eingelesen werden und Folgerezepte werden per Post versandt. Anfallende Porto...
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Gruppentreffen 2020 in Duderstadt
Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. ...
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Krankheitsbild überarbeitet
Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.
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