Die bundesweit aktive Patientenorganisation Phosphatdiabetes e.V. bietet sowohl Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen als auch wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung des Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie/XLH). Unsere Arbeit richtet sich sowohl an von Phosphatdiabetes Betroffene und deren Angehörige als auch an Fachpersonen der gesundheitlichen Versorgung. Die Belange aller Altersstufen – von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen – finden Beachtung. Auf unserer Webseite stellen wir vielfältige Informationen zur Verfügung: Informationen zu Phosphatdiabetes, zu Fachberichten und Neuigkeiten z.B. zu Burosumab und auch zu unseren Veranstaltungen z.B. dem Gruppentreffen.
Vereinsmitglieder haben die Möglichkeit sich innerhalb von 2 verschiedenen Mailinglisten (1x für Erwachsene, 1x für Kinder) zum Thema „Burosumab“ auszutauschen.
Vereinsmitglieder haben die Möglichkeit sich innerhalb von 2 verschiedenen Mailinglisten (1x für Erwachsene, 1x für Kinder) zum Thema „Burosumab“ auszutauschen.
NAKSE 2021 - Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankungen
Zwei Mitglieder des Vereins nahmen am 23. und 24.09.2021 virtuell an der zweitägigen Veranstaltung NAKSE 2021 (Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankung...
Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns...
Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem zweiten Parlamentarischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung
im Berliner B...
NAKSE 2021 - Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankungen
Zwei Mitglieder des Vereins nahmen am 23. und 24.09.2021 virtuell an der zweitägigen Veranstaltung NAKSE 2021 (Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankung...
Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns...
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im Berliner B...