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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab). Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!
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  • Orthopädische Chirurgie: Möglichkeiten der Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlicher Gelenkersatz

    Beim Gruppentreffen 2019 durften wir erstmalig Prof. Dr. med. Scharf als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den M...

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  • Europäische Umfrage zur Qualität der Versorgung und Sichtweise von Patienten mit seltenen Erkrankungen

    Die Erhebung wird von einer Arbeitsgruppe des Europäischen Referenznetzwerks für Endokrinologie durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Inf...

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  • Bericht zum 4. Symposium zum Rare Disease Day 2019

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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  • Empfehlungen zur Diagnose und Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes)

    Die Leitlinien für die Empfehlung zur Diagnose und Behandlung von XLH sind auf der Webseite "nature REVIEWS" zu finden. Leider gibt es die Leitlinien zur...

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