Aufruf  und Infos der ACHSE Berlin: Am Dienstag, 5. Mai startet um 15:30 am Brandenburger Tor eine Demo gegen die von der Bundesregierung geplanten Sparmaßnahmen im Bereich Kinder, Jugend, Familien, Pflege und Menschen mit Behinderungen. An diesem europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung finden bundesweit Demonstrationen und Kundgebungen unter dem Motto „Menschenrechte sind …mehr

Am 20. und 21. April 2026 fand das 10. General Assembly (Jahreshauptversammlung) des ENDO ERN (Europäisches Referenznetzwerk für Endokrinologie) in Athen statt. Auch in diesem Jahr nahm Martha Kirchhoff als ePAG (Vertreterin der Europäischen Patient*innenvertretungsgruppe) für Calcium- und Phosphatwechselstörungen teil. Dieses Jahrestreffen brachte die Mitglieder (spezialisierte Ärzt*innen und Patientenvertretende aus ganz Europa) zum Austausch, für …mehr

Zwei Vertreterinnen des Vorstandes nahmen am Patientenforum der FUSE am Universitätsklinikum Frankfurt teil.     Es war eine gelungene Veranstaltung mit interessanten Vorträgen von Mediziner*innen und Vertretenden von Selbsthilfeorganisationen sowie deren Infoständen. Eine Veranstaltung, die auf Augenhöhe stattfand und auf der der Austausch einen hohen Stellenwert hatte. Wir konnten dort über Phosphatdiabetes informieren, unser Netzwerk …mehr

Einladung Informationsveranstaltung und Patientenforum FFM 2026 Am Freitag, 17.04.26 findet von 14.30 – 18 Uhr an der Uniklinik Frankfurt eine Infoveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen statt. Auch zwei Vertreterinnen des Phosphatdiabetes e.V. werden mit einem Infostand vor Ort sein.

Am Mittwoch, den 25.2.2026, fand anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen eine Infoveranstaltung im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Diese war vom Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen initiiert und organisiert worden, welches ebenfalls am UKE ansässig ist.         Jelka Kristek konnte unseren Verein vor Ort mit einem Infostand vertreten, Kontakte zu anderen …mehr

Dagmar Busch und Martha Kirchhoff am 10.02.2026 beim Symposium „Die Seltenen Erkrankungen in den primärärztlichen Versorgung“ Am 10.02.2026 fand in Düsseldorf ein 3-stündiges Symposium zum Thema „Die Seltenen Erkrankungen in der primärärztlichen Versorgung“ statt. An der moderierten Podiumsdiskussion nahmen Vertreter*innen aus Politik, Medizin und einer Betroffenenvertretung (ACHSE) sowie aus dem Bereich Medizininformatik (digitale Medizin und …mehr

Am 22.05.2025 nahmen drei Mitglieder des Vereins an der Veranstaltung des Verlags der Tagesspiegel zum Thema „Die neue Regierung und die Versorgung von Seltenen Erkrankungen“ in Berlin teil. Prof. Dr. Hendrik Streeck (MdB, CDU/CSU) berichtete zur Eröffnung der Veranstaltung, dass er an den Koalitionsverhandlungen der neuen Bundesregierung mitgewirkt hatte und dass die Verbesserung der gesundheitlichen …mehr

  (Quelle: Foto privat Familie R. aus Berlin) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) Am 20.05.2025 nahm aus den Reihen des Vereins eine Familie an der Veranstaltung anlässlich der Verleihung des 17. Eva Luise Köhler Forschungspreises der …mehr

Am 03.05. und 04.05.2024 nahmen aus den Reihen des Vereins vier Mitglieder an der Veranstaltung „8. Symposium zum Rare Disease Day 2024“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ und an der Verleihung des Forschungspreises teil. Auch zur diesjährigen Preisverleihung war der Gesundheitsminister Professor Dr. Karl Lauterbach eingeladen worden. Er …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 07. Juni bis Sonntagmittag, den 09. Juni 2024, im Jugendgästehaus, Adenauerring 23, in 37115 Duderstadt. Das diesjährige Gruppentreffen wird unter dem Motto „Empowerment durch Wissen: Erfahrungen teilen, Wissen vermehren“ stehen. So wird es …mehr