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access_timeVerfasst am 14. Juni 2022 um 19:42

NAKSE 2021 – Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankungen

Zwei Mitglieder des Vereins nahmen am 23. und 24.09.2021 virtuell an der zweitägigen Veranstaltung NAKSE 2021 (Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankungen) teil: Tag 1: „Suchen, Finden, Kämpfen“ Frau Dr. Ruth Biller von der ARVC Selbsthilfe berichtete, dass trotz bekannter Vorgeschichte und medizinischer Hinweise die seltene Herzerkrankung ihrer Tochter nicht rechtzeitig diagnostiziert wurde und schließlich zum …mehr

access_timeVerfasst am 21. Januar 2022 um 5:40

Gruppentreffen 2022 in Duderstadt

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 13. Mai bis Sonntagmittag, den 15. Mai 2022, in Duderstadt.  Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere ReferentInnen für uns gewinnen können. Schwerpunktmäßig werden wir uns mit den Themen Achsenkorrektur und …mehr

access_timeVerfasst am 18. Mai 2021 um 8:44

Parlamentarische Frühstück

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem zweiten Parlamentarischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Schirmherrin der Veranstaltung war Frau Michaela Noll (MdB), welche durch Herrn Röspel (MdB), der bereits der Schirmherr des letzten Parlamentarischen Frühstücks war, vertreten wurde. Frau Eva Luise Köhler als Vorsitzende der Eva Luise …mehr

access_timeVerfasst am 17. Mai 2021 um 15:57

Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen

Am 13.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „Der Tagesspiegel – Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen“ teil. Das Hauptthema der Veranstaltung war die Patienten-Partizipation. Also die Patientenbeteiligung von der Behandlung bis zu Entscheidungen in Gremien wie dem G-BA. Weiterhin wurde sehr kontrovers zum Thema Datenaustausch und Datenspende …mehr

access_timeVerfasst am 17. Mai 2021 um 15:55

5. Symposium zum Rare Disease Day 2020

Am 27.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „5. Symposium zum Rare Disease Day 2020“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ teil. Das diesjährige Thema war „Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen?“ Der Bundesdatenschutzbeauftragte Herr Prof. Ulrich Kelber hielt die Eröffnungskeynote. Auch …mehr

access_timeVerfasst am 16. April 2021 um 20:35

Gruppentreffen am 19. und 20.06.2021

Liebe Mitglieder und liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Aber leider hält uns auch in diesem Jahr die Covid-19-Pandemie weiterhin fest in ihren Fängen. Daher mussten wir uns schweren Herzens dazu entscheiden, dass weder das Gruppentreffen noch die MV in seiner üblichen Form stattfinden kann. Aber wo ein Wille ist… …mehr

access_timeVerfasst am 13. März 2021 um 10:30

2. virtueller Erfahrungsaustausch

Die Teilnehmer des letzten offenen, virtuellen Erfahrungsaustausches werden sich erinnern an den Termin im Dezember 2020. Es hat uns große Freude bereitet so viele Mitglieder begrüßen zu dürfen und da er so gut angenommen wurde und wir viele Themen bekommen haben, die wir in der kurzen Zeit gar nicht besprechen konnten, planen wir einen 2. …mehr

access_timeVerfasst am 14. Februar 2021 um 11:52

Erster, offener, virtueller Erfahrungsaustausch für Vereinsmitglieder

Am 2. Dezember 2020 hat unser erster virtueller Erfahrungsaustausch stattgefunden. Das Treffen dauerte 1 ½ Stunden. Die 19 Teilnehmer erhielten nach vorheriger Anmeldung einen Zugangslink. Für uns alle war dies eine neue Form der Begegnung! Die Resonanz war durchweg positiv! Der Anmeldeprozess war für die Teilnehmer unkompliziert und keiner der Teilnehmer hatte Schwierigkeiten sich in …mehr

access_timeVerfasst am 17. Oktober 2020 um 20:33

Internationaler XLH Awareness Day 2020

Die International XLH Alliance (IXLHA) ruft zum ersten XLH Awareness Day auf! Am 23.Oktober 2020 wird zu einem weltweiten XLH Awareness Day aufgerufen, welcher künftig jedes Jahr an diesem Datum begangen werden soll. An diesem und weiteren Tagen im Oktober werden Veranstaltungen stattfinden, welche Phosphatdiabetes / XLH in den Mittelpunkt stellen und das Bewusstsein für …mehr

access_timeVerfasst am 22. Juni 2020 um 6:14

Einladung zum virtuellen Expertengespräch

“Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes – Ursachen, Symptome und Therapie” Aufgrund der Beschränkungen zum Infektionsschutz im Zusammenhang mit dem Coronavirus und unserer Verantwortung gegenüber den Teilnehmern konnte in diesem Jahr bedauerlicherweise kein Gruppentreffen stattfinden. Gerade deswegen ist es uns wichtig, dass alle Interessierten die Möglichkeit bekommen, einen thematischen Zugang zu Expertenwissen zu erhalten …mehr

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