Am 2. Dezember 2020 hat unser erster virtueller Erfahrungsaustausch stattgefunden. Das Treffen dauerte 1 ½ Stunden. Die 19 Teilnehmer erhielten nach vorheriger Anmeldung einen Zugangslink. Für uns alle war dies eine neue Form der Begegnung! Die Resonanz war durchweg positiv! Der Anmeldeprozess war für die Teilnehmer unkompliziert und keiner der Teilnehmer hatte Schwierigkeiten sich in …mehr

Die International XLH Alliance (IXLHA) ruft zum ersten XLH Awareness Day auf! Am 23.Oktober 2020 wird zu einem weltweiten XLH Awareness Day aufgerufen, welcher künftig jedes Jahr an diesem Datum begangen werden soll. An diesem und weiteren Tagen im Oktober werden Veranstaltungen stattfinden, welche Phosphatdiabetes / XLH in den Mittelpunkt stellen und das Bewusstsein für …mehr

Kyowa Kirin hat am 2.Oktober 2020 bekannt gegeben, dass Burosumab (Crysvita®) durch die Europäische Kommission eine Zulassungserweiterung für die Behandlung von älteren Jugendlichen sowie Erwachsenen mit X-chromosomaler hypophosphatämischer Rachitis (XLH)  erhalten hat. Dadurch ist die Behandlung mit Burosumab nun auch für Jugendliche mit radiologischem Nachweis der Knochenerkrankung unabhängig vom Wachstumsstatus möglich. Die Fach- und Gebrauchsinformation …mehr

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (Committee for Medicinal Products for Human Use, – CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (European Medicines Agency – EMA) hat am 23.7.2020 die Empfehlung zur Zulassung von Crysvita® wie folgt erweitert: „Crysvita® ist indiziert zur Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 1 bis 17 Jahren mit radiologischen Hinweisen …mehr

„Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes – Ursachen, Symptome und Therapie“ Aufgrund der Beschränkungen zum Infektionsschutz im Zusammenhang mit dem Coronavirus und unserer Verantwortung gegenüber den Teilnehmern konnte in diesem Jahr bedauerlicherweise kein Gruppentreffen stattfinden. Gerade deswegen ist es uns wichtig, dass alle Interessierten die Möglichkeit bekommen, einen thematischen Zugang zu Expertenwissen zu erhalten …mehr

Dieses Jahr ist in vielerlei Hinsicht ein außergewöhnliches Jahr. Es ist zum Beispiel ein Schaltjahr und somit begingen wir am 29. Februar, den „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Außerdem ist es das erste Mal, dass wir eine Pandemie in diesem Ausmaß erleben. Wir sind konfrontiert mit Beschränkungen, die uns die Corona-Krise diktiert und jeder einzelne von …mehr

Am 02.04.2020 erfolgte die Beschlussfassung des Gemeinsamen Bundesausschusses in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Burosumab nach § 35a SGB V. Auch in diesem Verfahren waren wieder zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. als Patientenvertreter beteiligt. Dossiers, Nutzenbewertung, Stellungnahmen und Beschlüsse hierzu sind online und können sie auf dieser Seite des Gemeinsamer Bundesauschuss …mehr

Krankenkassenkarten von in der Praxis bekannten Patienten müssen nicht mehr eingelesen werden und Folgerezepte werden per Post versandt. Anfallende Portokosten werden den Ärzten von der GKV erstattet. Diese Regelung ist zeitlich begrenzt. open_in_newWeitere Infos

Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. Mai bis Sonntagmittag, den 17. Mai in Duderstadt. Anmeldeschluss ist am 08.03.2020! Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Unsere Schwerpunktthemen orientieren sich an den Wünschen der Teilnehmer …mehr

Die Erhebung wird von der Arbeitsgruppe Forschung und Wissenschaft des Europäischen Referenznetzwerks zu seltenen endokrinen Erkrankungen durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Informationen zu Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen im Hinblick auf Forschung zu erhalten. So sollen Themen identifiziert werden, die aus Sicht der Betroffenen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung …mehr