Der Ausschuss für Humanarzneimittel (Committee for Medicinal Products for Human Use, – CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (European Medicines Agency – EMA) hat am 23.7.2020 die Empfehlung zur Zulassung von Crysvita® wie folgt erweitert: „Crysvita® ist indiziert zur Behandlung von X-chromosomaler Hypophosphatämie bei Kindern und Jugendlichen im Alter von 1 bis 17 Jahren mit radiologischen Hinweisen …mehr

„Kids und Teens mit XLH / Phosphatdiabetes – Ursachen, Symptome und Therapie“ Aufgrund der Beschränkungen zum Infektionsschutz im Zusammenhang mit dem Coronavirus und unserer Verantwortung gegenüber den Teilnehmern konnte in diesem Jahr bedauerlicherweise kein Gruppentreffen stattfinden. Gerade deswegen ist es uns wichtig, dass alle Interessierten die Möglichkeit bekommen, einen thematischen Zugang zu Expertenwissen zu erhalten …mehr

Dieses Jahr ist in vielerlei Hinsicht ein außergewöhnliches Jahr. Es ist zum Beispiel ein Schaltjahr und somit begingen wir am 29. Februar, den „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Außerdem ist es das erste Mal, dass wir eine Pandemie in diesem Ausmaß erleben. Wir sind konfrontiert mit Beschränkungen, die uns die Corona-Krise diktiert und jeder einzelne von …mehr

Am 02.04.2020 erfolgte die Beschlussfassung des Gemeinsamen Bundesausschusses in Berlin im Rahmen der Nutzenbewertung von Burosumab nach § 35a SGB V. Auch in diesem Verfahren waren wieder zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. als Patientenvertreter beteiligt. Dossiers, Nutzenbewertung, Stellungnahmen und Beschlüsse hierzu sind online und können sie auf dieser Seite des Gemeinsamer Bundesauschuss …mehr

Krankenkassenkarten von in der Praxis bekannten Patienten müssen nicht mehr eingelesen werden und Folgerezepte werden per Post versandt. Anfallende Portokosten werden den Ärzten von der GKV erstattet. Diese Regelung ist zeitlich begrenzt. open_in_newWeitere Infos

Liebe Interessenten des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 15. Mai bis Sonntagmittag, den 17. Mai in Duderstadt. Anmeldeschluss ist am 08.03.2020! Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Unsere Schwerpunktthemen orientieren sich an den Wünschen der Teilnehmer …mehr

Die Erhebung wird von der Arbeitsgruppe Forschung und Wissenschaft des Europäischen Referenznetzwerks zu seltenen endokrinen Erkrankungen durchgeführt (Endo-ERN). Ziel der Umfrage ist es, Informationen zu Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen im Hinblick auf Forschung zu erhalten. So sollen Themen identifiziert werden, die aus Sicht der Betroffenen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung …mehr

Zum zweiten Mal fand nun, ausgerichtet von der UKM Akademie GmbH in Zusammenarbeit mit der Klinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie des Universitätsklinikums Münster, der Nationale Kongress für Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde statt. 15% aller Seltenen Erkrankungen gehen mit Mund-, Kiefer-, Gesichtsbeteiligung einher. Bei Phosphatdiabetes geben die überwiegende Zahl der Betroffenen …mehr

Am 26. und 27. September 2019 fand in Berlin-Schönefeld die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit dem Motto: „Gemeinsam besser versorgen“ statt. An der NAKSE haben zwei Vorstandsmitglieder teilgenommen. Die Konferenz wurde von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert. Hintergrundinformationen, wie die Konferenzbroschüre, Berichte und Pressemitteilungen …mehr

Anlässlich des Rare Disease Days 2020 findet am 27./28.02.2020 das 5. Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Die Veranstaltung ist wie gewohnt in Berlin und mit vorheriger Anmeldung für alle Interessierten kostenlos. In diesem Jahr wird das Symposium zu der Frage „Digitalisierung – Chance oder Risiko für …mehr