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Jährliches Gruppentreffen vom 11. – 13.06.2021

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar. Weitere Informationen folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 20. Januar 2020 um 6:15 von Phosphatdiabetes e.V.

Europäische Umfrage über unerfüllte Bedürfnisse der Patienten in der medizinischen Forschung

Die Erhebung wird von der Arbeitsgruppe Forschung und Wissenschaft des Europäischen Referenznetzwerks zu seltenen endokrinen Erkrankungen durchgeführt (Endo-ERN).
Ziel der Umfrage ist es, Informationen zu Ansichten und Erfahrungen von Menschen mit seltenen endokrinen Erkrankungen im Hinblick auf Forschung zu erhalten. So sollen Themen identifiziert werden, die aus Sicht der Betroffenen im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung Priorität in der Forschung haben sollten. Bedürfnisse und Herausforderungen von Patienten können dann besser verstanden und mögliche Veränderungen in der Zukunft verfolgt werden.

Dieser Fragebogen kann von allen Patienten mit seltenen endokrinen Erkrankungen oder deren pflegenden / betreuenden Angehörigen ausgefüllt werden. Bei Personen unter 18 Jahren sollte die Beantwortung des Fragebogens durch ein Elternteil oder einen Betreuer erfolgen. Pro Person sollte ein Fragebogen ausgefüllt werden. Die Bearbeitungszeit nimmt nicht länger als 5 Minuten in Anspruch.

assessmentZur Umfrage

Erste Ergebnisse zu dieser Umfrage werden zum Treffen des ENDO ERN im März in Mailand erwartet.