Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen 2019: NAKSE

Am 26. und 27. September 2019 fand in Berlin-Schönefeld die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen mit dem Motto: “Gemeinsam besser versorgen” statt.

An der NAKSE haben zwei Vorstandsmitglieder teilgenommen. Die Konferenz wurde von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen organisiert. Hintergrundinformationen, wie die Konferenzbroschüre, Berichte und Pressemitteilungen sowie zwei Fotogalerien sind auf der Website der ACHSE hinterlegt. Und lohnen unseres Erachtens der Kenntnisnahme.

M. Helfert und M. Kirchhoff Foto: ACHSE e.V.

Innerhalb von zwei Tagen kamen zahlreiche Expert*innen der anwesenden Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen, der Medizin, Wissenschaft und Forschung sowie der Krankenkassen und Selbstverwaltung zu Wort. Vertreter der Politik waren zum Bedauern vieler Teilnehmer*innen in nur geringem Umfang anwesend. In drei Themenblöcken (Diagnose, Zugang zu Arzneimitteln und Zentren-Struktur) wurden sehr umfassend die Versorgungssituation und Bedarfe von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beleuchtet. Intensiv wurden Strategien zur Verbesserung aus dem Blickwinkel der verschiedenen Akteure diskutiert. Besonders beeindruckt haben Beiträge, welche aus Patientensicht die massiven Hürden der Diagnosestellung, den Mangel erfolgreicher Therapien und die fehlende Begleitung der Betroffenen im Umgang mit einer Seltenen Erkrankung darstellten. Diese Beiträge stachen aufgrund der Authentizität und tiefen Eindringlichkeit heraus.

Mehrmals wurde während der Konferenz die Bedeutung der Beteiligung von Patientenvertretern bei der Umsetzung konkreter Maßnahmen und in der Begleitung Betroffener hervorgehoben. Aus unserer Sicht ein Lichtblick, wenn zunehmend auch die Patienten selber, als Experten in eigener Sache, anerkannt werden. Als Begleitprogramm haben Teilnehmende aus allen Bereichen in Form einer Posterausstellung eigene Projekte, Forschungsergebnisse und Initiativen präsentieren können. An dieser Ausstellung hat auch der Phosphatdiabetes e.V. mit einem Poster und dem dazugehörigen Abstract teilgenommen. Durch dieses haben sich viele inspirierende Gespräche entwickelt und neue Kontakte konnten geknüpft werden.

Die Inhalte der Veranstaltung wurden von der Illustratorin Anne Lehmann simultan in Bildern festgehalten. Hier ein paar Beispiele, die insbesondere den Einsatz der Patientenorganisationen betreffen:

llustratorin: Anne Lehmann