Gruppentreffen 2022 in Duderstadt | Phosphatdiabetes e.V.
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Gruppentreffen 23. - 25.6. 2023 in Wilnsdorf

Kopfgrafik Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 16. September 2022 um 12:16 von Phosphatdiabetes e.V.

Gruppentreffen 2022 in Duderstadt

Am 13. bis 15.05.2022 war es endlich wieder so weit:
Nach einem Jahr Ausfall im Jahr 2020 und einem Jahr Online-Treffen im Jahr 2021 trafen sich die Mitglieder des Vereins beim lange erwarteten Gruppentreffen in Duderstadt. 

Das Jugendgästehaus Duderstadt hat uns herzlich willkommen geheißen.
Die Unterbringung erfolgte in ganz unterschiedlichen Räumen: Teilweise im „Europadorf“, teilweise im Hauptgebäude auf verschiedenen Etagen und mit unterschiedlicher Ausstattung.

Räume und Verpflegung: Für unsere Veranstaltungen wurden uns der große Europasaal sowie zwei kleinere Räume zur Verfügung gestellt, so dass während der Vorträge im Hauptraum genügend Platz für die Kinderbetreuung vorhanden war.
Auch für das leibliche Wohl war ausreichend gesorgt mit gut bestücktem Frühstücks- und Abendbuffet und der Auswahl zwischen vegetarischem und fleischhaltigem Mittagessen.
Für die Kaffee- und Teepausen war ebenfalls gesorgt.

Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer:
Wir waren einschließlich Dozenten und technischem Support 65 Personen bei diesem Treffen. Für mich war es das erste Präsenztreffen, seit ich im Verein bin. Ich war sehr überrascht, wie vertraut mir alle gleich waren, ich habe mich von Anfang an wohl gefühlt, angenommen, einbezogen.
Ich habe noch nie so viele Betroffene zusammen gesehen. Ja, tatsächlich habe ich vor der Burosumab-Studie in Würzburg überhaupt noch nie andere PhosphatdiabetikerInnen (live) gesehen. 

Hier in Duderstadt festzustellen, dass ich mit 148 cm zu den Größeren gehöre, war etwas ganz Neues für mich. Auch die Ähnlichkeit vieler in Bezug auf den Körperbau war mir so nicht bewusst. 

 Das Programm – Tag 1: 

Nach dem Einchecken und einem gemeinsamen Abendessen trafen wir uns zu 19:00 Uhr im Europasaal, um zunächst das Organisatorische und den Ablauf zu klären.

Da Barrierefreiheit ein großes Thema ist und wir einige Hörbeeinträchtigte in der Gruppe hatten, wurde z.B. sehr viel Wert daraufgelegt, dass während der gesamten Veranstaltung Mikrofone genutzt wurden, um eine bessere Akustik auch für diese Teilnehmer*innen zu schaffen. Zudem stand eine Gebärdendolmetscherin zur Verfügung. 

 Das Kinderprogramm für den nächsten Tag wurde kurz angeschnitten und die BetreuerInnen für die 11 Kinder eingeteilt. Dazu am 2.Tag mehr. 

Nach der Verteilung weiterer Aufgaben, von Fotos über Teilnehmendenbericht bis hin zum Aufräumen am letzten Tag, fand unter dem Motto

„Selten – und – gemeinsam Viele!“ 

eine Vorstellungsrunde aller Anwesenden statt. Woher komme ich, wie geht es mir mit meiner Krankheit, was erwarte ich von diesem Treffen?
Der Erfahrungsaustausch fand seinen Ausklang dann zum Teil in kleinen Grüppchen. 

Das Programm – Tag 2: 

Nach einem ausgiebigen Frühstück traf sich die Gruppe, um über die verschiedenen Kinderbetreuungsangebote und den Ablauf des Tages zu sprechen.
 

Das Kinderprogramm:
Während die Erwachsenen sich ab 10:00 Uhr in der Mitgliederversammlung befanden, entdeckten die Kleinen die spannende Welt der Gebärdensprache unter der Anleitung einer Betroffenen und der Gebärdendolmetscherin. Wie gerne hätte ich da mit den Kindern mitgelernt.  

 Für den Nachmittag stand für die Kinder ein Ausflug zur Sielmann-Stiftung, Gut Herbigshagen auf dem Programm: Natur- und Artenschutz erleben. 

Mitgliederversammlung und Fachvorträge:
Ab 10:00 Uhr begann der Hauptteil des Gruppentreffens mit der Mitgliederversammlung.
Die Vorstellung des Tätigkeitsberichts, der Jahresbilanz und der Kassenprüfung führte zur Entlastung des Vorstands. Der Haushaltsplan für das Jahr 2022 wurde angenommen.

Turnusmäßig wurden 1. Vorsitzende, Kassiererin, und Kassenprüfer nahezu einstimmig wiedergewählt. Außerplanmäßig musste der 2. Vorsitz neu besetzt werden. 

Unter dem Punkt „Verschiedenes“ wurde schnell deutlich, dass die Gruppenmitglieder sich eine stärkere Vernetzung und einen regelmäßigen Austausch, gerne in Form eines „Forums“ über die neue Vereinssoftware, wünschen.   

Nach Mittagessen und Gruppenfotos drehte sich zunächst alles um die Zahngesundheit:
Dr. Oelerich und Herr Steur stellten ihre Studie zur Zahngesundheit bei Phosphatdiabetes, die bestehenden Probleme und die Chancen der Verbesserungen im Gesundheitssystem durch individualisierte Behandlungen zum Krankheitsbild vor. Die Gruppenmitglieder erhielten die Möglichkeit zur Teilnahme an einer Studie zum Abgleich zwischen „gefühlter“ Zahngesundheit und tatsächlichem Befund.  

Nach einer Kaffeepause wurde von Herrn Professor Dr. med. Hiort mit einem Impulsvortrag zum Thema „Hypophosphatämie- Genetik und Diagnostik“ die große Vielfalt in der Ausprägung des Phosphatdiabetes dargestellt. Die Teilnehmenden wurden gebeten, vorhandene genetische Profile zur Auswertung für eine Studie zur Verfügung zu stellen. 

 Abendprogramm und gemütlicher Ausklang am Lagerfeuer
Zur Entspannung nach diesem eindrucksvollen Tag gab es dann noch für alle Interessierten eine Schnupperstunde „Freiluft-Yoga“ auf der Wiese hinter der Jugendherberge, während andere sich in Grüppchen zusammenfanden oder bereits den Lagerfeuerplatz in Besitz nahmen. Mit Stockbrot für Groß und Klein fand der Abend (mehr oder weniger spät) am Lagerfeuer einen gemütlichen Ausklang.  

Tag 3 

 Der Sonntagvormittag stand ganz im Zeichen der Operationstechniken.

Dr. med. Gregor Toporowski stellte in einem Bildervortrag die Möglichkeiten der Achsenkorrektur vor, den Herr Professor Dr. Uwe Maus noch mit seinem Vortrag zum  Thema Gelenkersatz erweiterte.
Beide Vorträge wurden nach meinem Empfinden von der Gruppe hochemotional aufgenommen, betraf oder betrifft es doch die meisten PhosphatdiabetikerInnen häufig schon im Kindesalter, dass die ersten Operationen anfallen, um ein halbwegs normales Laufen zu ermöglichen. Auch der Gelenkersatz trifft viele von uns, hier insbesondere die Hüften und im fortgeschrittenen Alter. Die anschauliche Darstellung und die geduldige Beantwortung jeder einzelnen Frage durch die beiden Experten sorgten für eine rege Beteiligung der Vereinsmitglieder.

In der Diskussion zeigte sich, wie unterschiedlich das Krankheitsbild sich darstellt. Während die Heilung nach Achskorrektur oder Gelenkersatz bei einigen nur den Zeitraum von wenigen Wochen beanspruchte, waren es bei anderen mehrere Monate.
Und ja, es zeigte sich auch, dass viele von uns insbesondere an den Operationen in der Kindheit heute noch emotional zu knabbern haben.
Das Thema „Psyche“ sollte wohl nicht außer Acht gelassen werden.  

Nach dem gemeinsamen Mittagsessen und Aufräumen verabschiedeten sich die Teilnehmenden, viele mit dem festen Vorsatz, im nächsten Jahr wieder dabei zu sein. 

Mein FAZIT:
Ich habe von diesem -meinem ersten- Gruppentreffen viel mitgenommen, neue, großartige Menschen kennengelernt, Dinge zu meiner Erkrankung reflektiert, die ich ganz weit weggeschoben hatte, neue Denkanstöße bekommen.

Für mich war dieses Treffen Gold wert, Danke an die Organisatorinnen und Organisatoren.
Dagmar Busch