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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 18. April 2019 um 15:12 von Phosphatdiabetes e.V.

Orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit Phosphatdiabetes

Orale Symptome und orale gesundheitsbezogene Lebensqualität von Menschen mit x-chromosomaler Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes) Der Hauptzweck der Studie war die Erhebung von Daten über die orale gesundheitsbezogene Lebensqualität (OHRQoL) von Personen mit x-chromosomaler Hypophosphatämie (XLH). Sie wurde u.a. entwickelt, um Informationen über den Zeitpunkt der Diagnose, orale Symptome, kieferorthopädische Therapie und Zufriedenheit mit der zahnärztlichen Versorgung und …mehr

access_timeVerfasst am 17. März 2019 um 7:37 von Phosphatdiabetes e.V.

Zahngesundheit bei Phosphatdiabetes

Beim diesjährigen Gruppentreffen durften wir unter anderem Herrn Dr. med. dent. Hanisch als Referenten begrü-ßen. In dem Vortrag ging es um die zahnmedizinischen Besonderheiten, die die Erkrankung Phosphatdiabetes mit sich bringt und die damit einhergehenden Schwierigkeiten in der korrekten Prophylaxe und Behandlung. Eingangs berichtet Dr. Hanisch über die generelle Problematik für Betroffene von seltenen Erkrankungen. …mehr

access_timeVerfasst am 17. März 2019 um 7:33 von Phosphatdiabetes e.V.

Wissen erlangen aus dem Feld der Osteologie, Phosphatdiabetes und Bewegungsapparat

Beim diesjährigen Gruppentreffen durften wir unter anderem Dr. Seefried als Referenten begrüßen. Er beschäf-tigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den osteologischen Aspekten des Phosphatdiabetes. Dr. Seefried startete das Referat mit einer Vorstellung und dem ausdrücklichen Hinweis, dass er wenig pauscha-le Aussagen treffen könne. Jeder Betroffene und jedes Krankheitsbild sei im Einzelnen zu beurteilen …mehr

access_timeVerfasst am 19. November 2017 um 12:08 von Phosphatdiabetes e.V.

Information zu KRN23 / Burosumab

Nach wie vor laufen die Klinischen Studien zum Antikörper KRN23 mit dem Namen Burosumab. Liegt ein Phosphatdiabetes aufgrund einer Mutation des PHEX-Gens vor, also eine X- chromosomale Hypophosphatämie (XLH), ist in der Regel der FGF23-Spiegel im Blut erhöht. Dies führt zu den bekannten Stoffwechselstörungen des Phosphatdiabetes. Burosumab (KRN23) bindet FGF23 und blockiert damit dessen Aktivität. …mehr

access_timeVerfasst am 25. Oktober 2017 um 14:38 von Ronja Pisarski

Einblicke in die Nephrologie

Bericht des Vortrags von Prof. Roland M. Schaefer zum Thema „Einblicke in die Nephrologie“ am 20.05.2017 in Wilnsdorf. Beim diesjährigen Gruppentreffen verschaffte Prof. Schaefer den Teilnehmern einen Einblick in die Regulation des Phosphatstoffwechsels unter physiologischen und pathophysiologischen Bedingungen. Zum Einstieg berichtet Prof. Dr. Schaefer einige interessante Fakten zum Phosphat. Etwa, dass die Menschen heutzutage so …mehr

access_timeVerfasst am 28. November 2016 um 14:44 von Ronja Pisarski

Schmerz lass nach – Umgang mit Schmerz

Beim diesjährigen Treffen in Lützensommern durften die Teilnehmer gespannt dem Vortrag zum Thema „Schmerz“ von Dipl. Psych. G. Stollorz folgen, wobei Vortrag wohl nicht das richtige Wort ist. Durch das große Interesse der Teilnehmer und die offene Gestaltung der Ausführungen von Frau Stollorz entwickelte sich schnell eine interaktive Diskussion ergänzt mit interessanten Fakten und Informationen …mehr

access_timeVerfasst am 28. November 2016 um 11:01 von Phosphatdiabetes e.V.

KRN23 – Neuigkeiten aus der Forschung

Auch beim diesjährigen Gruppentreffen durften die Teilnehmer wieder spannende Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung erfahren. Wir konnten PD Dr. Semler als Referenten gewinnen, um unserer Gruppe den Stand der laufenden Studie zum Medikament KRN23 vorzustellen. Bereits im Jahr 2015 durften wir Prof. Dr. Mohnike auf unserem Gruppentreffen begrüßen, welcher uns von den Stoffwechselzusammenhängen und …mehr

access_timeVerfasst am 11. Februar 2016 um 7:51 von Ronja Pisarski

Bericht des Vortrags von Prof. Dr. Mohnike zum Thema “KRN23 bei XLHR”

Bericht des Vortrags von Prof. Dr. Mohnike zum Thema “KRN23 bei XLHR (X-Linked Hypophosphatemic, X-chromosomal hypophosphatämische Rachitis)” am 05.06.2015 in Lützensömmern. Zu Beginn des Vortrags erläutert Prof. Dr. Mohnike noch einmal ausführlich die Pathophysiologie der Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes). Liegt eine Störung der Rückresorption des Phosphats (innerhalb der Funktionseinheiten der Niere) vor. Heißt: Phosphat wird normalerweise im ersten Schritt …mehr