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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 19. November 2017 um 12:08 von Phosphatdiabetes e.V.

Information zu KRN23 / Burosumab

Nach wie vor laufen die Klinischen Studien zum Antikörper KRN23 mit dem Namen Burosumab. Liegt ein Phosphatdiabetes aufgrund einer Mutation des PHEX-Gens vor, also eine X- chromosomale Hypophosphatämie (XLH), ist in der Regel der FGF23-Spiegel im Blut erhöht. Dies führt zu den bekannten Stoffwechselstörungen des Phosphatdiabetes. Burosumab (KRN23) bindet FGF23 und blockiert damit dessen Aktivität. …mehr

access_timeVerfasst am 25. Oktober 2017 um 14:38 von Ronja Pisarski

Einblicke in die Nephrologie

Bericht des Vortrags von Prof. Roland M. Schaefer zum Thema „Einblicke in die Nephrologie“ am 20.05.2017 in Wilnsdorf. Beim diesjährigen Gruppentreffen verschaffte Prof. Schaefer den Teilnehmern einen Einblick in die Regulation des Phosphatstoffwechsels unter physiologischen und pathophysiologischen Bedingungen. Zum Einstieg berichtet Prof. Dr. Schaefer einige interessante Fakten zum Phosphat. Etwa, dass die Menschen heutzutage so …mehr

access_timeVerfasst am 28. November 2016 um 14:44 von Ronja Pisarski

Schmerz lass nach – Umgang mit Schmerz

Beim diesjährigen Treffen in Lützensommern durften die Teilnehmer gespannt dem Vortrag zum Thema „Schmerz“ von Dipl. Psych. G. Stollorz folgen, wobei Vortrag wohl nicht das richtige Wort ist. Durch das große Interesse der Teilnehmer und die offene Gestaltung der Ausführungen von Frau Stollorz entwickelte sich schnell eine interaktive Diskussion ergänzt mit interessanten Fakten und Informationen …mehr

access_timeVerfasst am 28. November 2016 um 11:01 von Phosphatdiabetes e.V.

KRN23 – Neuigkeiten aus der Forschung

Auch beim diesjährigen Gruppentreffen durften die Teilnehmer wieder spannende Neuigkeiten aus dem Bereich der Forschung erfahren. Wir konnten PD Dr. Semler als Referenten gewinnen, um unserer Gruppe den Stand der laufenden Studie zum Medikament KRN23 vorzustellen. Bereits im Jahr 2015 durften wir Prof. Dr. Mohnike auf unserem Gruppentreffen begrüßen, welcher uns von den Stoffwechselzusammenhängen und …mehr

access_timeVerfasst am 11. Februar 2016 um 7:51 von Ronja Pisarski

Bericht des Vortrags von Prof. Dr. Mohnike zum Thema “KRN23 bei XLHR”

Bericht des Vortrags von Prof. Dr. Mohnike zum Thema “KRN23 bei XLHR (X-Linked Hypophosphatemic, X-chromosomal hypophosphatämische Rachitis)” am 05.06.2015 in Lützensömmern. Zu Beginn des Vortrags erläutert Prof. Dr. Mohnike noch einmal ausführlich die Pathophysiologie der Hypophosphatämie (Phosphatdiabetes). Liegt eine Störung der Rückresorption des Phosphats (innerhalb der Funktionseinheiten der Niere) vor. Heißt: Phosphat wird normalerweise im ersten Schritt …mehr