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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 30. Oktober 2019 um 12:37 von Ronja Pisarski

Orthopädische Chirurgie: Möglichkeiten der Wachstumslenkung, Achsenkorrektur und künstlicher Gelenkersatz

Beim Gruppentreffen 2019 durften wir erstmalig Prof. Dr. med. Scharf als Referenten begrüßen. Er beschäftigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den Möglichkeiten chirurgischer Eingriffe bei Patienten mit Phosphatdiabetes.

Prof. Scharf startete das Referat mit einer Vorstellung und dem ausdrücklichen Hinweis, dass er in seinem Vortrag nicht auf individuelle, patientenbezogene Fragestellungen detailliert eingehen könne. Dazu benötige es viel Vorwissen und Befunde zu dem jeweiligen Patienten.

Einsteigend umriss Prof. Scharf die Probleme, die eine Behandlung von Phosphatdiabetes mit sich bringen würden: Eine Schwierigkeit sei nach wie vor, dass es keine großen Fallzahlen gebe. Somit würden einige Behandlungsmethoden auf vielen einzelnen Beobachtungen und manchmal sogar eher auf Meinungen statt auf Wissen beruhen. Dies schaffe häufig große Unsicherheit und Skepsis.
Die Schwierigkeit XLH in früher Kindheit zu diagnostizieren (bei unauffälliger Familienanamnese) sei, dass im Kleinkindalter eine Deformität der unteren Extremitäten durchaus normal sei. Es sei somit vorerst nicht besorgniserregend, wenn ein Kind im Alter bis 3 Jahren O-Beine, anschließend X-Beine und erst bis zu einem Alter von circa 7 Jahren eine gerade Beinachse entwickle.

Prof. Scharf betonte an dieser Stelle, dass es sich bei dem Phosphatdiabetes nicht um eine Kinderkrankheit handle. Diese Auffassung würde in der Ärzteschaft zum Teil noch immer vertreten. Der Knochen jedoch unterliegt auch im Erwachsenenalter einem stetigen Umbau. Sind hier also die Regelfunktionen gestört (wie beim Phosphatdiabetes der Fall), so wirkt sich dies auch im Skelett eines Erwachsenen aus und nicht nur im wachsenden Skelett eines Kindes.

Prof. Scharf ging im Anschluss detailliert auf den Zusammenhang zwischen mechanischer Beanspruchung, Biegekräften, Muskulatur, Koordination und der Form der unteren Extremitäten ein.
Bei Patienten mit Phosphatdiabetes sei im Erwachsenenalter häufig ein erhöhter Verschleiß (Arthrose) der Gelenke zu beobachten. Dies liege nicht ursächlich am Phosphatdiabetes, sondern sei Folge der Deformitäten. Somit sei es wünschenswert, dass die Achsenfehlstellung bereits korrigiert werde, bevor ein Schaden am Gelenk eintrete.
Ein weiteres Problem sei, dass die Achsenfehlstellung von außen nicht immer sichtbar sei oder beim Patienten zu Beschwerden führe. Somit würden Patienten häufig erst einen Arzt aufsuchen, wenn sie bereits starke Schmerzen empfinden. Dann sei der Verschleiß des Gelenks oft schon weit fortgeschritten. Arthrose sei unumkehrbar, der Fokus der Behandlung liege darauf eine Verschlimmerung zu verhindern.

Prof. Scharf stellte weiterführend einige Verfahren zur Achsenkorrektur und prothetischen Versorgung vor und benennt jeweils Vor- und Nachteile der einzelnen Verfahren und in welchen Fällen welches Verfahren klassischerweise angewendet wird. Er gab zu bedenken, dass es schwierig sei hier pauschale Aussagen zu treffen. Eine Entscheidung müsse der Patient immer mit Fokus auf sein persönliches Symptombild und die individuelle Lebenslage, in der er sich befinde, in engem Kontakt mit dem behandelnden Arzt, treffen.

Im Anschluss konnten die Anwesenden in einer offenen Fragerunde alle ihnen wichtigen Themen zur Sprache bringen.

Es ging unter anderem um die Frage, ob orthopädische Einlagen helfen könnten. Prof. Scharf schloss dies nicht aus. Einlagen würden sich auf die Muskulatur auswirken und somit die mechanische Beanspruchung des Knochens verändern. Dies könnte unter Umständen hilfreich sein.

Bei der Frage nach der Wirksamkeit von Orthesen äußerte Prof. Scharf sich eher skeptisch.
Er gab zu bedenken, dass eine äußerlich angebrachte Schiene niemals die mechanische Beanspruchung durch die Muskulatur überwinden könne. Somit könne eine Orthese nicht hilfreich sei. Außerdem sei dies ein schmerzhaftes Prozedere und unter Umständen sogar gefährlich. Gefährlich könne es vor allem dann werden, wenn es durch Schmerzen dazu führe, dass der Patient sich zum Beispiel weniger bewege oder eine Schonhaltung einnehme.

Dem Fachvortrag schloss sich eine angeregte Diskussionsrunde mit Prof. Scharf an. Er nahm sich viel Zeit und ging auf alle Belange der Teilnehmer ein. Auch nach dem Vortrag konnte er einigen Teilnehmern noch im Zweiergespräch Fragen beantworten.

Wir danken Prof. Scharf, dass er sich Zeit genommen hat und hoffen auf eine weitere fruchtbare Zusammenarbeit.

Autor: Ronja Pisarski
Korrektur: Vorstand des Phosphatdiabetes e.V.
Für medizinische Richtigkeit:
Prof. Dr. med. Hanns-Peter Scharf
Orthopäde, Unfallchirurg
Aktuell: Im Ruhestand
Zuletzt: Chefarzt
Orthopädisch-Unfallchirurgisches Zentrum
Universitätsmedizin Mannheim
Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim