Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem Politischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Durch Schirmherr Herrn Röspel (MdB) waren als Teilnehmer Vertreter der Selbsthilfeorganisationen, des ACHSE e. V., der Pharmaunternehmen, der Krankenkassen und Ärzte geladen. Es war die erste Veranstaltung zu diesem Thema im Bundestag, weitere sollen …mehr

Am 10. November 2018 nahmen zwei Vorstandsmitglieder des Phosphatdiabetes e.V. an der Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“ teil. Ein Rechtsanwalt mit Spezialisierung auf Medizinrecht und Arzneimittelrecht führte ins Thema ein. Im Anschluss stellte ein Vertreter des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) die Bedeutung von Compassionate Use Programmen aus Sicht pharmazeutischen Industrie dar. …mehr

Vom 18. – 20.01.2019 reiste eine Vertreterin des Vorstandes nach Madrid, um erneut an einem Treffen der XLH Alliance teilzunehmen. Im vergangenen Jahr waren wir bereits auf einem Treffen mit 2 Vertretern beteiligt. Ziel dieses internationalen Zusammenschlusses von Patientengruppen aus aller Welt, die sich mit dem Thema Phosphatdiabetes und verwandten Erkrankungen auseinandersetzen, ist es, mehr …mehr

Am 28.02.2019 ist wieder der Tag der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Auch wir werden an diesem Tag ein Zeichen für die Seltenen setzen und sind am 28.02.2019 in der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) anzutreffen.  

Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, 17. Mai, bis Sonntagmittag, 19. Mai, wieder in Hochspeyer. Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere Referenten für uns gewinnen können. Dr. Seefried wird wahrscheinlich die Ergebnisse der Studie (Behandlungsverläufe bei Phosphatdiabetes) vorstellen, welche in Zusammenarbeit mit dem Vorstand erstellt wurde. Außerdem versuchen wir natürlich Referentenwünschen …mehr

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen …mehr

Als Patientenvertreter wurden zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. in den Gemeinsamen Bundesausschuss akkreditiert. Sie vertraten bei Anhörungen, Arbeitsgemeinschaften und Sitzungen des Unterausschusses die Sichtweise und Interessen von Betroffenen zur Nutzenbewertung von Burosumab. Am 15.04.2018 startete die (frühe) Nutzenbewertung zu Burosumab (Handelsname Crysvita®) beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Mit der Beschlussfassung am 04.10.2018 endete …mehr

Informationen zum Kongress „Seltene Erkrankungen in der Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde“ am Samstag, 23. November 2019, 9.15 – 15.30 Uhr im Messe und Congress Centrum Halle Münsterland in Münster finden Sie im angehängten Flyer. picture_as_pdfINFOS

Phosphatdiabetes und Lebensqualität Vom Leben mit einer seltenen und rätselvollen Erkrankung Format: Taschenbuch Preis: 4,99 € Herausgeber: Martin Klein ISBN: 978-3-00060-550-5 Es handelt sich bei dem Phosphatdiabetes um eine äußerst komplexe Erkrankung, die sowohl die Knochen, die Zähne als auch die Funktion der Nieren betrifft und damit das Alltagsleben der Betroffenen stark beeinflusst. Sowohl die Menschen …mehr

Burosumab ist seit Mitte April 2018 in Deutschland kommerziell verfügbar. Burosumab darf ausschließlich bei X-chromosomaler Hypophosphatämie mit radiologisch nachgewiesener rachitischer Knochenveränderung eingesetzt werden. Die Möglichkeit zur Verordnung beschränkt sich auf Kinder ab einem Jahr und Jugendliche mit wachsendem Skelett. Burosumab trägt den Status einer Orphan Drug und ist damit, ein in der Europäischen Union zur Behandlung …mehr