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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 27. November 2018 um 8:51 von Phosphatdiabetes e.V.

PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen “Versorgung: Zentren und Netzwerke”, “Nationales Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen” und “Leben mit medizinischer, sozialer und wirtschaftlicher Vulnerabilität”. Sie können die Empfehlung des Deutschen Ethikrats kostenlos herunterladen.