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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstadt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 27. November 2018 um 8:51 von Phosphatdiabetes e.V.

PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen “Versorgung: Zentren und Netzwerke”, “Nationales Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen” und “Leben mit medizinischer, sozialer und wirtschaftlicher Vulnerabilität”. Sie können die Empfehlung des Deutschen Ethikrats kostenlos herunterladen.