PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen | Phosphatdiabetes e.V.
menu
 
Gruppentreffen 2024

Das nächste Treffen findet vom 07.06. - 09.06.2024 in Duderstadt statt.

Das nächste Treffen findet vom 07.06. - 09.06.2024 in Duderstadt statt.

Kopfgrafik Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 27. November 2018 um 8:51 von Phosphatdiabetes e.V.

PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung “Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen” herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen “Versorgung: Zentren und Netzwerke”, “Nationales Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen” und “Leben mit medizinischer, sozialer und wirtschaftlicher Vulnerabilität”. Sie können die Empfehlung des Deutschen Ethikrats kostenlos herunterladen.