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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstedt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstedt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 12. Februar 2019 um 17:56 von Phosphatdiabetes e.V.

Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“

Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“Am 10. November 2018 nahmen zwei Vorstandsmitglieder des Phosphatdiabetes e.V. an der Fachtagung des ACHSE e.V. zum Thema „Compassionate Use“ teil.

Ein Rechtsanwalt mit Spezialisierung auf Medizinrecht und Arzneimittelrecht führte ins Thema ein. Im Anschluss stellte ein Vertreter des VFA (Verband Forschender Arzneimittelhersteller e.V.) die Bedeutung von Compassionate Use Programmen aus Sicht pharmazeutischen Industrie dar.

Martha Kirchhoff referierte anschließend von den Erfahrungen des Vereins Phosphatdiabetes e.V., den Stellenwert, sowie den Auftrag, den Patientenorganisationen in einem Prozess, wie dem
Compassionate Use, haben.

Hier war es uns vor allem wichtig, Betroffene mit sachlichen Informationen zu versorgen, den Austausch untereinander zu ermöglichen, entscheidungsrelevante Faktoren zu beleuchten, sowie auf
Chancen und Risiken hinzuweisen.

Wir betonten, dass Neutralität und Unabhängigkeit der Pharmaindustrie gegenüber, unser Handeln bestimmt.

Die Kommunikation mit allen Akteuren dieses Prozesses wurde als weiterer wichtiger Punkt herausgestellt. Um auf die Bedürfnisse von Patienten hinzuweisen, Probleme im Ablauf
zurückzumelden und alle Beteiligten auf die Wichtigkeit des Datenschutzes hinzuweisen. Der sensible Umgang mit Daten, gerade im Bereich seltener Erkrankungen, ist besonders wichtig, da eine
Rückverfolgung aufgrund geringer Fallzahlen leichter ist, als bei anderen Erkrankungen.

In einer ausgiebigen Fragerunde erläuterten wir die praktische Umsetzung während des Compassionate Use Programms bei Phosphatdiabetes im vergangenen Jahr.

Der Workshop wurde durch einen Erfahrungsbericht eines betroffenen Vaters abgeschlossen. Auch dieser brachte Vorschläge zur Verbesserung ein.

Als Konsequenz wird ACHSE eine spezielle Arbeitsgruppe gründen und beraten, wie sie sich für Verbesserungen im Bereich des Compassionate Use einsetzen können bzw. sollten.