Teilnahme an der Sondersitzung Gesundheit „Die Seltenen“ im Bundestag Berlin, 16. Mai 2019
Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem Politischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Durch Schirmherr Herrn Röspel (MdB) waren als Teilnehmer Vertreter der Selbsthilfeorganisationen, des ACHSE e. V., der Pharmaunternehmen, der Krankenkassen und Ärzte geladen. Es war die erste Veranstaltung zu diesem Thema im Bundestag, weitere sollen noch folgen.
Die Veranstaltung sollte dem unabhängigen und überparteilichen Austausch zu seltenen Erkrankungen dienen. Nach einer Podiumsdiskussion wurde diese für die Diskussion und den Austausch mit den Gästen geöffnet. Unsere Vereinsmitglieder nahmen die Gelegenheit wahr und sprachen mit Herrn Röspel, forschungspolitscher Sprecher seiner Fraktion im Bundestag. Sie betonten die Wichtigkeit der politischen Unterstützung von Selbsthilfegruppen und die Sicherstellung der Finanzierung von Kompetenzzentren (z. B. Translate Namse) durch die Regierung. Dies schütze die Unabhängigkeit der Patientenorganisationen vor Abhängigkeiten gegenüber Pharmafirmen. Weiterhin wurde die Bedeutsamkeit der Bereitstellung von finanziellen Mitteln, zur Förderung der Erforschung seltener
Erkrankungen, herausgestellt. Auch im Gespräch mit Fachärzten, wie Herrn Prof. Dr. Krude aus dem Berliner Zentrum für Seltene Erkrankungen, konnte sich über die Bedeutung der gesicherten Finanzierung der Kompetenzzentren durch die Politik und der Förderung der For schung ausgetauscht werden. Im Kontakt mit Vertretern der Geschäftsleitung eines Pharmaunternehmens wurde die Sicht der Patientenorganisation vertreten.