Am 22.05.2025 nahmen drei Mitglieder des Vereins an der Veranstaltung des Verlags der Tagesspiegel zum Thema „Die neue Regierung und die Versorgung von Seltenen Erkrankungen“ in Berlin teil. Prof. Dr. Hendrik Streeck (MdB, CDU/CSU) berichtete zur Eröffnung der Veranstaltung, dass er an den Koalitionsverhandlungen der neuen Bundesregierung mitgewirkt hatte und dass die Verbesserung der gesundheitlichen …mehr

  (Quelle: Foto privat Familie R. aus Berlin) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) (Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder) Am 20.05.2025 nahm aus den Reihen des Vereins eine Familie an der Veranstaltung anlässlich der Verleihung des 17. Eva Luise Köhler Forschungspreises der …mehr

Am 03.05. und 04.05.2024 nahmen aus den Reihen des Vereins vier Mitglieder an der Veranstaltung „8. Symposium zum Rare Disease Day 2024“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ und an der Verleihung des Forschungspreises teil. Auch zur diesjährigen Preisverleihung war der Gesundheitsminister Professor Dr. Karl Lauterbach eingeladen worden. Er …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 07. Juni bis Sonntagmittag, den 09. Juni 2024, im Jugendgästehaus, Adenauerring 23, in 37115 Duderstadt. Das diesjährige Gruppentreffen wird unter dem Motto „Empowerment durch Wissen: Erfahrungen teilen, Wissen vermehren“ stehen. So wird es …mehr

WELTWEITER AKTIONSTAG Seit 2008, beteiligen sich immer am letzten Tag im Februar, Menschen auf der ganzen Welt am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen. An diesem Tag leuchten weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den Farben des Rare Disease Day. Pink, Blau, Grün und Lila sind die …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 23. bis Sonntagmittag, den 25. Juni 2023, in der CVJM-Jugendbildungsstätte Neue Hoffnung 3 in 57234 Wilnsdorf.   Das diesjährige Gruppentreffen wird unter dem Motto „Wahre Selbsthilfe – Unterstützung aus den eigenen Reihen“ stehen. …mehr

In diesem Jahr liegt der Schwerpunkt auf der Chancengleichheit. Jeder verdient gleiche Chancen und Zugang zur Gesundheitsversorgung, aber Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, sind eher von Ungleichbehandlung, Fehldiagnosen und Isolation betroffen. Anlässlich des #RareDiseaseDay 2023 am 28. Februar wollen wir in Solidarität mit den über 300 Millionen Menschen, die mit einer seltenen Krankheit …mehr

Es gab wieder viele spannende Vorträge von sehr engagierten Referenten. Schon die Titel machten Lust zuzuhören und zu diskutieren. Vortrag: Dem Phosphatdiabetes auf den Zahn gefühlt, Dr. Oelerich & Hr. Steur Die Besonderheiten bei Phosphatdiabetes zeigen sich vor allem bei der Zahnhartsubstanz. Diese ist nicht vollständig mineralisiert. Es kommt daher zu feinen Einrissen im Zahnschmelz. …mehr

Am 13. bis 15.05.2022 war es endlich wieder so weit: Nach einem Jahr Ausfall im Jahr 2020 und einem Jahr Online-Treffen im Jahr 2021 trafen sich die Mitglieder des Vereins beim lange erwarteten Gruppentreffen in Duderstadt.  Das Jugendgästehaus Duderstadt hat uns herzlich willkommen geheißen. Die Unterbringung erfolgte in ganz unterschiedlichen Räumen: Teilweise im „Europadorf“, teilweise …mehr

Zwei Mitglieder des Vereins nahmen am 23. und 24.09.2021 virtuell an der zweitägigen Veranstaltung NAKSE 2021 (Nationale Konferenz der Seltenen Erkrankungen) teil: Tag 1: „Suchen, Finden, Kämpfen“ Frau Dr. Ruth Biller von der ARVC Selbsthilfe berichtete, dass trotz bekannter Vorgeschichte und medizinischer Hinweise die seltene Herzerkrankung ihrer Tochter nicht rechtzeitig diagnostiziert wurde und schließlich zum …mehr