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Jährliches Gruppentreffen vom 15. – 17.05.2020

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstedt.

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Duderstedt.

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 17. März 2019 um 7:33 von Phosphatdiabetes e.V.

Wissen erlangen aus dem Feld der Osteologie, Phosphatdiabetes und Bewegungsapparat

Beim diesjährigen Gruppentreffen durften wir unter anderem Dr. Seefried als Referenten begrüßen. Er beschäf-tigte sich in seinem Vortrag vor allem mit den osteologischen Aspekten des Phosphatdiabetes.

Dr. Seefried startete das Referat mit einer Vorstellung und dem ausdrücklichen Hinweis, dass er wenig pauscha-le Aussagen treffen könne. Jeder Betroffene und jedes Krankheitsbild sei im Einzelnen zu beurteilen und dem-entsprechend auch individuell zu behandeln. Wichtig war ihm an dieser Stelle, dass die Behandlung des Phos-phatdiabetes in der Regel nicht mit der Substitutionstherapie abgeschlossen sei, sondern häufig eine multimo-dale (auf vielfältige Art und Weise) Therapie erfordere.

Im Anschluss konnten die Anwesenden in einer offenen Fragerunde alle ihnen wichtigen Themen zur Sprache bringen. Dr. Seefried beantwortete an dieser Stelle sowohl Fragen zu Knie-TEPS als auch Fragen zu Möglichkei-ten den Knochenstoffwechsel zu messen.
Da der Knochen ein Leben lang im Umbau sei, sei es auch im Erwachsenenalter noch möglich die Knochenstruk-tur zu „verbessern“. Ein gesunder Mensch benötige pro Tag etwa 10 mg/kg Körpergewicht Phosphor. 85% davon würden in Knochen und Zähne eingebaut, 14% würden innerzellulär benötigt und 1% verbleibe im Serum.
Bei einem Phosphatdiabetiker unter Therapie liegen die Phosphatspiegel im unteren Normbereich, ggf. auch darunter. Der Phosphatspiegel für sich sei dabei aber nicht entscheidend für die Therapiesteuerung, sondern müsse immer in Zusammenhang mit dem klinischen Bild und weiteren Laborparametern bewertet werden.
Neben den Zusammenhängen zwischen Phosphat und Knochenbau gebe es auch Hinweise darauf, dass das Phosphat eine wichtige Rolle bei der Muskelkraft spiele. Es könne beobachtet werden, dass Patienten mit Phosphatstoffwechselstörungen teilweise muskulär weniger leistungsfähig seien als gesunde Menschen, bei vermutlicher vergleichbarer Muskelmasse.
Der Status des Bewegungsapparates kann z.B. beim Orthopäden erhoben werden. Dr. Seefried empfiehlt an dieser Stelle ausdrücklich Kraft und Ausdauer, aber auch Beweglichkeit, Balance und Koordination zu trainieren. Bei Kindern sollten Eltern auf das Gefühl des Kindes vertrauen. Kinder, auch mit Phosphatdiabetes, sollten in ihrer Aktivität nicht unnötig ausgebremst werden. Umgekehrt sollte man auch vermeiden, sie zu Aktivitäten zu drängen, die sie intuitive nicht machen möchten. Bei Erwachsenen sind insbesondere auch teilweise weniger belastende Sportarten wie Yoga und Qi Gong durchaus hilfreich, gerade zum Erhalt der Beweglichkeit. Auch Übungen auf dem „Galileo“ oder ähnlichen „Rüttelplatten“ könnten im Einzelfall hilfreich sein.

Dr. Seefried ging zum Ende seines Vortrages ausführlich auf die Differentialdiagnostik des Phosphatdiabetes ein. Phosphatdiabetes beschreibt nur ein bestimmtes Symptombild und keine eigenständige Erkrankung. Es gebe eine Vielzahl an möglichen Ursachen für Phosphatdiabetes.
Wichtig sei die Bestimmung des FGF23, um einzuordnen, ob es sich um eine FGF23-abhängige Form handle. Außerdem dürfe die Gen-Diagnostik nicht vernachlässigt werden.
XLH sei die häufigste Ursache für Phosphatdiabetes, aber Dr. Seefried ging im Anschluss auch noch auf einige andere Ursachen ein.

Für den nächsten Vortrag baten die Teilnehmer Dr. Seefried darum, etwas zu der Frage „In wie weit steht Phos-phatmangel mit der Konzentrationsfähigkeit/ Stimmung in Verbindung“ vorzubereiten.

Dem Fachvortrag schloss sich eine angeregte Frage- und Diskussionsrunde mit Dr. Seefried an. Er nahm sich viel Zeit und ging auf alle Belange der Teilnehmer ein. Auch nach dem Vortrag konnte er einigen Teilnehmern noch im Zweiergespräch Fragen beantworten.

Wir danken Dr. Seefried sehr, dass er sich Zeit genommen, unentgeltlich referiert hat und uns auch außerhalb der Gruppetreffen stets mit Rat und Tat zur Seite steht. Wir hoffen auf eine weitere spannende und gelungene Zusammenarbeit.
Um den Bericht, wie Dr. Seefried seinen Vortrag, mit folgendem Zitat zu beenden:

„Wenn man eine Eiche pflanzt, darf man nicht die Hoffnung hegen, nächstens in ihrem Schatten zu ruhen.“
Antoine de Saint-Exupéry – Der kleine Prinz