Vom Freitag, den 12. Juni bis Sonntag, den 14. Juni 2026 war ich wieder beim Gruppentreffen des Phosphatdiabetes e.V., welches jedes Jahr stattfindet. Dieses Mal waren wir in Bad Homburg (Hessen). Ich habe mich schon im Vorfeld sehr gefreut, weil es meine zehnte Teilnahme war und ich inzwischen schon viele nette Menschen dort kenne. Nach …mehr

Vom 26. September bis 28. September 2025 fand das diesjährige Gruppentreffen des Phosphatdiabetes e.V. in Kalkar statt. Der Phosphatdiabetes e.V. konnte hier nun das 20-jährige Bestehen feiern! Und seit 20 Jahren bin nun ich, und mit mir meine gesamte Familie, aktiv dabei. Ein Motto des Vereins lautet; „Selten – aber nicht allein!“ Meinem Erleben nach …mehr

Am 17.04.2026 nahm aus den Reihen des Vereins wieder eine Familie an der Veranstaltung anlässlich der Verleihung des 18. Eva Luise Köhler Forschungspreises der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen teil. Die Stiftung feierte außerdem das 20-jährige Jubiläum. (Quelle: Foto privat Familie R. aus Berlin mit Frau Eva Luise Köhler …mehr

Am 24.09.2025 nahm ein Mitglied des Vereins an der Veranstaltung des Verlags der Tagesspiegel zum Thema „Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde? Wenn Seltenheit und Geschlecht die Versorgung erschweren“ in Berlin teil. Seit einiger Zeit ist bekannt, dass Frauen teils eine andere medizinische und gesundheitliche Versorgung benötigen. Bei Frauen können Symptome und Erkrankungen andere …mehr

Aufruf  und Infos der ACHSE Berlin: Am Dienstag, 5. Mai startet um 15:30 am Brandenburger Tor eine Demo gegen die von der Bundesregierung geplanten Sparmaßnahmen im Bereich Kinder, Jugend, Familien, Pflege und Menschen mit Behinderungen. An diesem europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung finden bundesweit Demonstrationen und Kundgebungen unter dem Motto „Menschenrechte sind …mehr

Am 20. und 21. April 2026 fand das 10. General Assembly (Jahreshauptversammlung) des ENDO ERN (Europäisches Referenznetzwerk für Endokrinologie) in Athen statt. Auch in diesem Jahr nahm Martha Kirchhoff als ePAG (Vertreterin der Europäischen Patient*innenvertretungsgruppe) für Calcium- und Phosphatwechselstörungen teil. Dieses Jahrestreffen brachte die Mitglieder (spezialisierte Ärzt*innen und Patientenvertretende aus ganz Europa) zum Austausch, für …mehr

Zwei Vertreterinnen des Vorstandes nahmen am Patientenforum der FUSE am Universitätsklinikum Frankfurt teil.     Es war eine gelungene Veranstaltung mit interessanten Vorträgen von Mediziner*innen und Vertretenden von Selbsthilfeorganisationen sowie deren Infoständen. Eine Veranstaltung, die auf Augenhöhe stattfand und auf der der Austausch einen hohen Stellenwert hatte. Wir konnten dort über Phosphatdiabetes informieren, unser Netzwerk …mehr

Einladung Informationsveranstaltung und Patientenforum FFM 2026 Am Freitag, 17.04.26 findet von 14.30 – 18 Uhr an der Uniklinik Frankfurt eine Infoveranstaltung zu Seltenen Erkrankungen statt. Auch zwei Vertreterinnen des Phosphatdiabetes e.V. werden mit einem Infostand vor Ort sein.

Am Mittwoch, den 25.2.2026, fand anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen eine Infoveranstaltung im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) statt. Diese war vom Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen initiiert und organisiert worden, welches ebenfalls am UKE ansässig ist.         Jelka Kristek konnte unseren Verein vor Ort mit einem Infostand vertreten, Kontakte zu anderen …mehr

Dagmar Busch und Martha Kirchhoff am 10.02.2026 beim Symposium „Die Seltenen Erkrankungen in den primärärztlichen Versorgung“ Am 10.02.2026 fand in Düsseldorf ein 3-stündiges Symposium zum Thema „Die Seltenen Erkrankungen in der primärärztlichen Versorgung“ statt. An der moderierten Podiumsdiskussion nahmen Vertreter*innen aus Politik, Medizin und einer Betroffenenvertretung (ACHSE) sowie aus dem Bereich Medizininformatik (digitale Medizin und …mehr