Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Frauen mit Seltenen Erkrankungen (Sept. 2025)

Am 24.09.2025 nahm ein Mitglied des Vereins an der Veranstaltung des Verlags der Tagesspiegel zum Thema „Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde? Wenn Seltenheit und Geschlecht die Versorgung erschweren“ in Berlin teil.

Seit einiger Zeit ist bekannt, dass Frauen teils eine andere medizinische und gesundheitliche Versorgung benötigen. Bei Frauen können Symptome und Erkrankungen andere Verläufe zeigen. Geschlechtsspezifische Krankheitsverläufe sind noch zu wenig erforscht. Oft werden Patientinnen in die psychosomatische Ecke geschoben. Noch schwieriger ist die Versorgung von Frauen mit Seltenen Erkrankungen. Der Weg zur Diagnose einer Seltenen Erkrankung ist an sich  meist schon sehr langwierig. Die fehlende Berücksichtigung geschlechtsspezifischer Aspekte zieht sich durch alle medizinischen Bereiche und hat entsprechende Folgen für Patientinnen mit Seltenen Erkrankungen.

Die Gespräche und Diskussionen beim Fachforum Gesundheit haben dies nochmal verdeutlicht.

Ein kurzer Bericht und die Aufzeichnung der Veranstaltung sind hier zu finden:

Überblick – Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde? Wenn Seltenheit und Geschlecht die Versorgung erschweren (https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/event/2025-ffg-frauengesundheit/-berblick?RefId=1002&utm_campaign=2025-ffg-frauengesundheit&utm_medium=mail&utm_source=dankesmail)

Tagesspiegel Fachforum Gesundheit – YouTube

(https://www.youtube.com/watch?v=xnBY6TgQJhs)

Sprecher:innen – Tagesspiegel Fachforum Gesundheit: Frauen mit Seltenen Erkrankungen – Doppelte Hürde? Wenn Seltenheit und Geschlecht die Versorgung erschweren

(https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/event/2025-ffg-frauengesundheit/sprecher-innen)

Bei der Veranstaltung war auch Frau Nadine Großmann dabei. Sie ist stellvertretende Vorsitzende des FOP e. V. und sie forscht schon seit längerer Zeit an ihrer eigenen Erkrankung Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP). Auch sie berichtete nicht nur von der langen Diagnosefindung ihrer Seltenen Erkrankung, sondern auch von den geschlechtsspezifischen Herausforderungen. Unser Mitglied konnte sich im Anschluss ausführlich mit Frau Großmann austauschen. Frau Großmann engagiert sich über die Plattform „LOUDRARE About – Loudrare (https://loudrare.de/)“ auch für die Seltenen Erkrankungen.

                                                                                                                                               (Quelle: Foto privat, Mitglied R. aus Berlin)