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Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
 
Rare Disease Day 2018

Trefft uns auf dem "Tag der seltenen Erkrankungen"

Trefft uns auf dem "Tag der seltenen Erkrankungen"

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.

Selten, aber nicht allein!

Im bundesweit aktiven Verein Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V. werden Fachinformationen, lebens- und alltagspraktische Hilfen, sowie wertvolle persönliche Erfahrungen im Umgang und in der Bewältigung von Phosphatdiabetes (familiäre Hypophosphatämie) untereinander weitergegeben. Die Arbeit der Selbsthilfegruppe bezieht alle Altersstufen mit ein; so, dass Groß wie Klein mit ihren Belangen Raum finden! Sie finden hier Informationen zu Phosphatdiabetes, Fachberichte und Neuigkeiten (z.B. über KRN23/Burosumab).

Wir freuen uns, wenn Betroffene und Interessierte mit uns Kontakt aufnehmen!

  • mode_editAnkündigung: Gruppentreffen vom 15. – 17.06.2018

    Unser nächstes Gruppentreffen findet vom 15. – 17.06.2018 in Hochspeyer, statt. Die Möglichkeit zur Anmeldung finden sie ca. 12 Wochen vor dem Gruppent...

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  • mode_editRare Disease Day 2018

    Am 28.02.2018 ist wieder der Tag der seltenen Erkrankungen. Unter dem Motto „Show your rare - Show you care“ könnt ihr uns am 24.02.2018 ab 10:00 U...

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  • mode_editInformation zu KRN23 / Burosumab

    Nach wie vor laufen die Klinischen Studien zum Antikörper KRN23 mit dem Namen Burosumab. Liegt ein Phosphatdiabetes aufgrund einer Mutation des PHEX-G...

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    Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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