PDF: Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen

Von einer seltenen Erkrankung spricht man in der EU wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Oftmals werden seltenen Erkrankungen nicht genug Aufmerksamkeit geschenkt und aus diesem Grund hat der Deutsche Ethikrat am 23.11. seine Ad-Hoc Empfehlung „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“ herausgegeben. Diese Empfehlung befasst sich u.a. mit den Themen „Versorgung: Zentren und Netzwerke“, „Nationales Aktionsbündnis für Seltene Erkrankungen“ und „Leben mit medizinischer, sozialer und wirtschaftlicher Vulnerabilität“. Sie können die Empfehlung des Deutschen Ethikrats kostenlos herunterladen.