Start 23. Februar: Fempower: digital-fit Plus IT- und Bewerbungstraining für Frauen mit Behinderungen aus ganz Deutschland. Online, zwei Termine pro Woche. Kostenfrei. Weitere Informationen entnehmen Sie bitte dem folgenden Link: Fempower: digital-fit  

Die übergreifende Arbeitsgruppe der Europäischen Referenznetzwerke (ERN) zum Thema „Transition“ führt derzeit eine Patient*innenbefragung/Familienbefragung durch. Es geht um den Übergang der Gesundheitsversorgung bei seltenen Erkrankungen von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin. Die Umfrage dauert etwa 5 – 10 Minuten und ist in 10 EU Sprachen verfügbar. Sie soll die Erfahrungen junger Patient*innen mit …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 12. Juni bis Sonntagmittag, den 14. Juni 2026, in der Jugendherberge, Mühlweg 17, 61348 Bad Homburg vor der Höhe. Das diesjährige Gruppentreffen wird unter dem Motto „Schmerz lass nach: Wissen stärkt, Austausch trägt“ …mehr

Am 03.05. und 04.05.2024 nahmen aus den Reihen des Vereins vier Mitglieder an der Veranstaltung „8. Symposium zum Rare Disease Day 2024“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ und an der Verleihung des Forschungspreises teil. Auch zur diesjährigen Preisverleihung war der Gesundheitsminister Professor Dr. Karl Lauterbach eingeladen worden. Er …mehr

Am 05.06.2024 nahmen zwei Mitglieder des Vereins an der 6. Expertenrunde des Verlags „Der Tagesspiegel“ zum Thema „Innovationen für Menschen Seltene Erkrankungen“ in Berlin teil. Neben den klassischen Themen, wie der Auf- und Ausbau von Patient*innenregistern und Exzellenzzentren, Erweiterung des Neugeborenen-Screening und Einsatz von KI-Tools, lag ein besonderes Augenmerk auf dem Aspekt der sozioökonomischen Krankheitslast …mehr

WELTWEITER AKTIONSTAG Seit 2008, beteiligen sich immer am letzten Tag im Februar, Menschen auf der ganzen Welt am Rare Disease Day, dem internationalen Tag der seltenen Erkrankungen. An diesem Tag leuchten weltweit jedes Jahr hunderte Monumente, Sehenswürdigkeiten und Gebäude jeglicher Art in den Farben des Rare Disease Day. Pink, Blau, Grün und Lila sind die …mehr

Liebe Mitglieder und liebe Interessent*innen des Phosphatdiabetes e.V., bald ist wieder unser jährliches Gruppentreffen. Dieses Jahr treffen wir uns von Freitagabend, den 13. Mai bis Sonntagmittag, den 15. Mai 2022, in Duderstadt.  Voraussichtlich werden wir auch in diesem Jahr wieder mehrere ReferentInnen für uns gewinnen können. Schwerpunktmäßig werden wir uns mit den Themen Achsenkorrektur und …mehr

Aus den Reihen der Vereinsmitglieder haben zwei Personen an dem zweiten Parlamentarischen Frühstück im Rahmen oben genannter Sondersitzung im Berliner Bundestag teilgenommen. Schirmherrin der Veranstaltung war Frau Michaela Noll (MdB), welche durch Herrn Röspel (MdB), der bereits der Schirmherr des letzten Parlamentarischen Frühstücks war, vertreten wurde. Frau Eva Luise Köhler als Vorsitzende der Eva Luise …mehr

Am 13.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „Der Tagesspiegel – Fachforum Gesundheit: Seltene Erkrankungen Empowerment der kleinen Zahlen“ teil. Das Hauptthema der Veranstaltung war die Patienten-Partizipation. Also die Patientenbeteiligung von der Behandlung bis zu Entscheidungen in Gremien wie dem G-BA. Weiterhin wurde sehr kontrovers zum Thema Datenaustausch und Datenspende …mehr

Am 27.02.2020 nahmen aus den Reihen des Vereins zwei Mitglieder an der Veranstaltung „5. Symposium zum Rare Disease Day 2020“ der „Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ teil. Das diesjährige Thema war „Digitalisierung – Chance oder Risiko für die Seltenen?“ Der Bundesdatenschutzbeauftragte Herr Prof. Ulrich Kelber hielt die Eröffnungskeynote. Auch …mehr