Rückblick: Gruppentreffen 2018 in Hochspeyer

Das Gruppentreffen fand dieses Jahr in der Naturpark-Jugendherberge in Hochspeyer statt. Das Interesse war so groß, dass nicht Alle in der Herberge Unterkunft finden konnten – eine Lehre für uns, weil wir so lange mit der Anmeldung gewartet hatten. Aber wie immer reichte ein Anruf bei Martha und Ronja, und so wurden wir schließlich – wenn auch außerhalb – gut untergebracht.
Da wir erst am Samstag anreisen konnten, verpassten wir leider die Vorstellungsrunde und den ersten Austausch am Freitagabend.
Die Freitagabendrunde ermöglichte den Anwesenden einen Überblick über die Vielzahl an Teilnehmern mit ihren jeweiligen Anliegen, aber auch Erfahrungen. Erste Kontakte und Gemeinschaften wurden geknüpft.
Dennoch wurden wir am Samstag mit einer warmen, jeden willkommen heißenden Atmosphäre begrüßt, als wir ankamen. Es fühlt sich ein wenig wie eine große Familie an: Man kommt beisammen und muss sich nicht verstellen, nichts erklären. Man kennt das Krankheitsbild und vor allem sich untereinander – man ist immer froh, die Anderen wiederzusehen und auch über neue Teilnehmer freut man sich ganz besonders.
Es gibt einen festen, bewährten Rahmen, in dem das Treffen abläuft. Und so war es auch in diesem Jahr: Das Kennenlernen am Freitag, die Vorträge und Gesprächsrunden mit Fachreferenten am Samstag und Sonntag. Diesmal aus dem Bereich der Osteologie und der Nephrologie. Alle Referenten waren sehr professionell, die Vorträge informativ und auf persönliche Belange der Teilnehmer ausgerichtet. Und damit aus unserer Sicht sehr gut! Parallel dazu fand das Programm für die Kinder statt.
Am Samstagabend machten wir wie jedes Jahr ein gemütliches Lagerfeuer; wirklich ein Spaß für Groß und Klein!
Am Sonntag wurde sich dann intensiv dem Thema Zähne in Form eines Vortrages und einer sehr intensiven Fragerunde gewidmet.
Das große Thema in diesem Jahr war selbstverständlich das neue Medikament, welches eine große Hoffnung für viele von uns darstellt.
Warum ich mich Jahr für Jahr so auf das Gruppentreffen freue? Weil man bekannte und neue Gesichter sieht, weil es spannend ist zu sehen, was sich seit dem letzten Treffen verändert hat und vor allem, weil alle füreinander da sind und einem in jeder Lebenslage Mut und Kraft geben. Wir alle profitieren vom Erfahrungsaustausch, und es gibt immer jemanden, der sich aktuell mit ähnlichen Fragen beschäftigt wie man selbst und einen anderen, der möglicherweise Antworten darauf hat. Der Verein wächst und wird zunehmend professioneller, was mit Sicherheit der tollen Arbeit des Vorstandes zu verdanken ist. Nochmal Danke für Euer Engagement!
Wir freuen uns schon auf das kommende Jahr!

Workshop für die Kinder

Während die Erwachsenen am Samstagmorgen den Ausführungen von Dr. Seefried lauschten, fanden sich 16 Kinder zwischen 5 und 15 Jahren inklusive dreier Elternteile im angrenzenden Raum ein, um von Dr. Rehberg aus der UK Köln zu erfahren: „Wie funktioniert meine Krankheit, was sind die Ursachen, die Auswirkungen und die verschiedenen Therapiemöglichkeiten?“. Am Abend zuvor hatte jedes Kind hierzu einen Ausdruck erhalten, auf dem es anonym Fragen notieren konnte, die es von Dr. Rehberg beantwortet haben wollte. Diese Fragen kamen in eine Box; das Angebot wurde intensiv genutzt.
Zu Beginn des Workshops hat jedes Kind – und auch die Eltern – einen Handabdruck auf einen großen Bogen Papier gezeichnet. Die Kinder mit Phosphatdiabetes malten ihren Abdruck in blauer Farbe, alle anderen in roter Farbe. Es war für die von Phosphatdiabetes betroffenen Kinder schön zu sehen, dass die blauen Abdrücke die Mehrheit bildeten und sie hier einmal nicht in der Minderheit waren. Um sich besser kennen zu lernen, gab es im Anschluss eine Vorstellungsrunde, bei dem jeder Teilnehmer sein Hobby pantomimisch darstellte und alle anderen dies erraten mussten. Alle waren mit Eifer dabei. Danach nannte noch jeder seinen Namen und sein Alter.
Nun wurden zwei Freiwillige gesucht, deren Körperumrisse (in Echtgröße) jeweils auf ein Papier gemalt wurden. Diese Körperumrisse wurden nun mit Leben gefüllt. Die Kinder sollten überlegen, welche für an Phosphatdiabetes Erkrankte und für nicht Erkrankte sichtbare, sowie nicht sichtbare (z.B. Gefühle) Merkmale eingezeichnet werden können. Aus den Kindern sprudelte es nur so heraus. Zunächst wurden die sichtbaren Merkmale wie X- oder O-Beine eingezeichnet, eine kleinere Körpergröße wurde dargestellt und auch die Ohren und Zähne wurden bedacht. Die Schmerzen wurden an mehreren Körperstellen mit einem „Au“ versehen. Bei den nicht Erkrankten wurden z.B. Kopf- oder Rückenschmerzen, sowie Knieschmerzen eingezeichnet. Etwas schwieriger war es, die Gefühle einzuzeichnen. Zum Beispiel: „Wenn man nicht beachtet wird, weil man im Sportunterricht nicht so gut ist oder nicht alles machen kann!“, oder weil man nicht wahrgenommen wird in der Besonderheit.
Nun durften die Kinder „Phosphatdiabetes“ erklären. Es war sehr interessant zu sehen, wie viel einige schon über die Hintergründe und Auswirkungen ihrer Erkrankung wussten. Dr. Rehberg versuchte nun, die Erkrankung bildlich darzustellen. Wer das Spiel Jenga kennt, kennt die rechteckigen Holzstücke, die zusammengesetzt einen großen Turm bilden. Der Turm stellte den Knochen dar. Die notwendigen Calciumteile waren in rot eingefärbt, die Phosphatteile waren blau. Alle Teile zusammen ergaben einen stabilen Turm (Knochen). Jetzt durfte ein Kind den Turm umwerfen und alle sollten den Turm wieder aufbauen – allerdings nur mit den Calciumteilen. Hier wurde den Kindern schnell deutlich, dass der Turm (Knochen) ohne Phosphat sehr instabil ist und dass er stabiler wird, je mehr Phosphat in den Knochen eingebaut wird.
Im weiteren Verlauf erzählten die Kinder, welche Therapieform bei ihnen angewendet wird. Anhand einer Zeichnung erklärte Dr. Rehberg dann, wie der Stoffwechsel in Bezug auf das Phosphat und das Calcium im Blut funktioniert, sowohl unter der herkömmlichen, als auch unter der neuen Therapieform mit Burosumab. Zum Ende wurde in der Fragenbox nachgeschaut, ob eine Frage der Kinder unbeantwortet geblieben ist und diese wenigen wurden noch besprochen.
Aus meiner Sicht haben die Kinder hier viel Wertvolles für sich mitgenommen und alle mussten sich nach der Mittagspause erstmal wieder den Kopf frei toben. Dabei sollten die Kinder und Jugendlichen unter Betreuung zweier Erlebnispädagogen und zweier Vereinsmitgliedern zunächst mit Holzstäbchen Gebäude (Häuser, Türme…) bauen und anschließend mit „Straßen“ verbinden. Im Anschluss durften sie bei Geschicklichkeitsübungen und -aufgaben ihr Können unter Beweis stellen. Wie ich von einigen Kindern erfuhr, hat das mächtigen Spaß gemacht.
Im Abendprogramm gab es traditionell eine Gutenachtgeschichte für Kleine und Große – wie im vergangenen Jahr von einem Vereinsmitglied zusätzlich mit Gebärdensprache gestaltet. Währenddessen entspannten sich einige Eltern auf der Matte mit progressiver Muskelrelaxation nach Jacobson – ein Mitglied aus dem Vorstand gab dazu die Anleitung, theoretische Hintergründe und Ideen zum möglichen Einsatz im Alltag.