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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

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Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 12. Dezember 2015 um 13:15 von Phosphatdiabetes e.V.

Mitgliederversammlung & Fachtagung ACHSE e.V. am 13.-14.11.2015

achse LogoIm Namen unseres Vereins Selbsthilfe Phosphatdiabetes e.V. war ich auf der Mitgliederversammlung von ACHSE e.V. eingeladen. Dort war meine Aufgabe unseren Verein und in Kürze, die uns betreffende Erkrankung vorzustellen, um damit die Aufnahme des Vereins als Mitglied bei ACHSE zu beantragen.

ACHSE – „Gibt den seltenen eine Stimme“

ACHSE ist Netzwerk einer Vielzahl von Selbsthilfeorganisationen seltener chronischer Erkrankungen. Über ACHSE sind diese miteinander verbunden um Belange, die uns alle betreffen effektiv zu vertreten – u.a. in Politik, im Gesundheitswesen und in der Öffentlichkeit.

An der Mitgliederversammlung haben ca. 80-90 Vertreter der unterschiedlichsten Selbsthilfeorganisationen teilgenommen. Da wurde für mich schon mal deutlich: „Selten ist gar nicht so selten“! Das Gefühl der Verbundenheit und Gemeinschaft hat mich sehr berührt. Neben mir haben noch weitere 5 Organisationen um die Aufnahme gebeten. Spannens war es den Verein vor so vielen Menschen vorzustellen. Aber ich merkte schnell, dass die Anwesenden wussten von was ich sprach: z.B. den Schwierigkeiten einer Diagnosestellung, das Finden von Fachärzten, die Unsicherheit allein auf weiter Flur zu sein.

Bereits auf der Mitgliederversammlung konnte ich viele für unseren Verein wertvolle Informationen über die Tätigkeiten von ACHSE sammeln. Ein Blick auf die Webseite von ACHSE lohnt sich!

Auch auf der Fachtagung riss die Flut neuer Informationen nicht ab. Folgende Projekte wurden u.a. skizziert oder genannt:

  • InterPod – Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose;
  • WeP-Care – Web-basiertes Elternprogramm bei chronischer Erkrankung eines Kindes;
  • Patienten für Patienten – Qualifizierte Peer-Beratung und Selbstmanagement;
  • se-atlas – Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen;
  • ZIPSE – Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen;
  • Selbsthilfe-Akademie und Selbsthilfe hilft einander durch ACHSE;
  • osse-register – Open Source Registry System for Rare Diseases in the EU;
  • eurodis – Rare Diseases Europe

achseFür mich war es unfassbar, wie viel im Namen der „Seltenen“ bereits läuft!

Extra hinweisen möchte auf die 1 € – Aktion von ACHSE: „Einer für Alle“.

Auch die so wichtige Arbeit von ACHSE muss finanziert werden. Um dies weiterhin zu gewährleisten bittet ACHSE die Mitglieder der Mitgliedsorganisationen –also uns persönlich – um eine feste jährliche Spende. Wenn alle mitmachen, kann ein Beitrag von nur 1 € schon viel bewirken. Vielleicht habt Ihr Lust daran teilzunehmen.