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Gruppentreffen 2026

Das nächste Gruppentreffen findet vom 12.06. bis 14.06.2026 in Bad Homburg statt.

Das nächste Gruppentreffen findet vom 12.06. bis 14.06.2026 in Bad Homburg statt.

Kopfgrafik Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 8. Februar 2026 um 18:44 von Jelka Kristek

Fachforum Gesundheit 2025

Am 22.05.2025 nahmen drei Mitglieder des Vereins an der Veranstaltung des Verlags der Tagesspiegel zum Thema „Die neue Regierung und die Versorgung von Seltenen Erkrankungen“ in Berlin teil.

Prof. Dr. Hendrik Streeck (MdB, CDU/CSU) berichtete zur Eröffnung der Veranstaltung, dass er an den Koalitionsverhandlungen der neuen Bundesregierung mitgewirkt hatte und dass die Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Betroffenen Seltener Erkrankungen in den Koalitionsvertrag aufgenommen wurde. Er wies auch nochmal auf die Dringlichkeit zur Nutzung von Gesundheitsdaten und Datenaustausch, insbesondere im Zusammenhang mit Seltenen Erkrankungen, hin. Das Vorantreiben der Digitalisierung im Gesundheitssystem nimmt auch einen großen Stellenwert ein.

Ein interessanter Aspekt wurde nach der Podiumsdiskussion aus dem Publikum aufgegriffen. Die neue Bundesregierung strebt mit dem Koalitionsvertrag ein Primärarztsystem an, in der die Hausärzte die zentrale und koordinierende Stelle bilden sollen. Wie dieses Vorhaben bei den Seltenen Erkrankungen umgesetzt werden soll, bleibt abzuwarten, da hier meist interdisziplinär gearbeitet wird oder die Betroffenen in spezialisierten Zentren betreut werden.

Ein kurzer Bericht und die Aufzeichnung der Veranstaltung sind hier zu finden:

(2025) Die neue Regierung und die Versorgung von Seltenen Erkrankungen – Tagesspiegel Fachforum Gesundheit Hub

(https://veranstaltungen.tagesspiegel.de/event/Tagesspiegel-Fachforum-Gesundheit/-2025-die-neue-regierung-und-die-versorgung-von-seltenen-erkrankungen)

Tagesspiegel Fachforum Gesundheit

(https://www.youtube.com/watch?v=OIzwIe0HwAE)

(Quelle: Foto privat, Familie R. aus Berlin)