Wie verstehen wir unsere Arbeit?

Unsere Organisation ist eine Gemeinschaft von Betroffenen und Angehörigen. Wir arbeiten selbstorganisiert und unabhängig von zum Beispiel Pharmafirmen oder medizinischen Einrichtungen.
Wir planen und setzen all unsere Aufgaben in ehrenamtlicher Tätigkeit um. Die vielseitige und zeitintensive Arbeit kann nur mit viel Einsatzbereitschaft und Enthusiasmus der einzelnen Vorstände und engagierten Mitglieder geleistet werden.

Im Mittelpunkt stehen …

• das Vermitteln von Strategien im Umgang mit der Erkrankung,
• der Informations- und Erfahrungsaustausch,
• die Kompetenzerweiterung und das Behandlungsmanagement zu optimieren,
• aneinander teil zu haben und das Aufheben von Isolation,
• zu erfahren, Herausforderungen auf vielfältige Weise lösen zu können,
• das Bilden und Erweitern von Netzwerken,
• der gemeinsame Wissenserwerb zu spezifischen Fragestellungen auch durch das Hinzuziehen von Fachleuten,
• die Information über aktuelle Entwicklungen in Bezug auf die Erkrankung, Therapie und Forschung,
• das Vertreten spezifischer Belange nach Außen,
• die Erkrankung und ihre Folgen sichtbar werden zu lassen und Stigmatisierung entgegenzuwirken,

und selbstverständlich …

• der Schutz persönlicher Informationen durch Schweigepflicht aller Beteiligten.