Bericht Gruppentreffen 2026 in Bad Homburg
Vom Freitag, den 12. Juni bis Sonntag, den 14. Juni 2026 war ich wieder beim Gruppentreffen des Phosphatdiabetes e.V., welches jedes Jahr stattfindet. Dieses Mal waren wir in Bad Homburg (Hessen). Ich habe mich schon im Vorfeld sehr gefreut, weil es meine zehnte Teilnahme war und ich inzwischen schon viele nette Menschen dort kenne. Nach mehrstündiger Fahrt aus Hannover kamen wir in Bad Homburg an und wurden freundlich begrüßt. Das übergreifende Motto des Treffens lautete dieses Jahr „Schmerz lass nach: Zusammen Schmerzen verstehen, ihnen begegnen und sich gegenseitig stärken“. Insgesamt nahmen etwa 70 Personen am Treffen teil; viele von ihnen langjährige Vereinsmitglieder, aber auch – so wie jedes Jahr – ein paar neue Gesichter waren wieder dabei. Die Stimmung war von Anfang an sehr schön, alle waren nett und ich habe mich sehr wohl gefühlt. Nach dem Abendessen am Freitag begann die Vorstellungsrunde, in der wir tolle Kennenlernspiele gespielt haben.
…die Fähnchen zeigen an, dass unsere Mitglieder bzw. Teilnehmer:innen des Treffens aus ganz Deutschland (und darüber hinaus) kommen!
In diesem Jahr hat der Verein ein Maskottchen bekommen: Einen kleinen blauen Vogel. Ein Teil des Kinder-/Jugendprogramms bestand darin, einen Namen und eine:n Pat:in für das Vögelchen zu finden. Dafür haben andere Kinder und ich am Samstag zusammen ein Plakat gebastelt, auf dem alle Namensvorschläge gesammelt wurden, die sich die Kinder und Erwachsenen ausgedacht hatten. Dann wurde das Plakat aufgehängt und jede:r durfte mit einem Klebepunkt einmal für einen der vorgeschlagenen Namen abstimmen. Am Sonntag wurde dann gezählt, welcher Name die meisten Stimmen hatte, und so heißt der Vogel jetzt „Bob“! Der Junge, der den Namen vorgeschlagen hatte, ist jetzt auch der Pate von Bob und hat natürlich auch eine Patenurkunde vom Verein bekommen. Ich fand es toll, dass wir Kinder bei dieser Aktion mitmachen und mitentscheiden konnten.
Es gefällt mir bei den Treffen immer sehr gut, mich mit anderen auszutauschen und zu hören, wie es ihnen mit der Krankheit geht. Ich selbst nehme nur drei Tabletten am Tag und habe keine Schmerzen. Deshalb finde ich es sehr interessant, zu erfahren, welche Beschwerden oder allgemeinen Themen andere Betroffene bzgl. XLH haben. Dadurch merke ich, dass die Erkrankung bei jede:m ganz unterschiedlich verlaufen kann.
Während der Mitgliederversammlung am Samstagvormittag gab es eine Betreuung für die Kinder im Schlosspark. Dort haben wir viele verschiedene Ballspiele und Seilspringen gemacht. Nach der Pause, in der wir etwas trinken und auf den Spielplatz gehen konnten, sind wir zurück gegangen und es gab Mittagessen. Samstagnachmittag gab es einen weiteren Programmpunkt für die Kinder, bei dem es um „Bewegung und Ernährung“ ging. Hier wurden unter anderem gesunde Snacks selbst zubereitet.
Während des Wochenendes war ich auch ein paar Mal außerhalb der Jugendherberge unterwegs. Dabei konnte ich mir das Schloss und die Stadt anschauen. Beides ist wunderschön und es hat mir gut gefallen, nicht nur in der Jugendherberge zu sein, sondern auch etwas von Bad Homburg zu sehen. 
Blick von der Jugendherberge auf die Erlöserkirche Bad Homburg
Für die Erwachsenen startete der Samstag zunächst mit der obligatorischen Mitgliederversammlung, die wie jedes Jahr u.a. den Kassenbericht und die turnusgemäße Wahl einzelner Vorstandsposten beinhaltete. Auch die Fotosession mit allen Teilnehmenden durfte natürlich nicht fehlen. In weiteren Vorträgen, die sowohl von einer selbst von XLH Betroffenen als auch von medizinischem Fachpersonal gehalten wurden, gab es interessantes Fachinput und teilweise praktische Anwendungsübungen zu alltagstauglichen Strategien bzgl. chronischer Schmerzen und einer aktuellen Forschungsstudie zu einem Bewegungsprogramm für Menschen mit muskuloskelettal bedingten Gang-/Gleichgewichtsbeeinträchtigungen. Darüber hinaus stellten sich zwei vom Verein eingeladene Mitglieder des Patient:innen-Vereins HPP (Hypophosphatasie) vor und gaben ebenfalls einen kurzen Input zu ihrer Erkrankung, die bzgl. der Symptome mehrere Überschneidungen mit XLH hat. Die Vernetzung des Phosphatdiabetes e.V. mit dem HPP e.V. wurde hierdurch weiter gestärkt. Der letzte Programmpunkt des Abends war dann eine angeleitete Session zur progressiven Muskelentspannung (PMR), an der mehrere Mitglieder, teilweise auch mit ihren Kindern, teilnahmen.
Den Ausklang des Samstagabends bildete – wie immer bei den Mitgliedertreffen – das gemütliche Beisammensein im großzügigen Garten der Herberge mit Lagerfeuer und Stockbrot und vielen Gelegenheiten zum Austausch.
Am Sonntagvormittag werteten die Kinder und Jugendlichen dann die Namenswahl für das Maskottchen aus und bereiteten ein entsprechendes Plakat vor, während für die Erwachsenen ein weiterer Vortrag mit praktischen Übungen und Tipps von bzgl. der physiotherapeutischen Perspektive auf die Erkrankung sowie den allgemeinen Umgang mit Schmerz angeboten wurde. Den Abschluss des Rahmenprogramms bildeten die Namensverkündung und die Vergabe der Patenurkunde für „Bob“, bevor es ans Aufräumen und Abreisen ging.
Insgesamt waren die drei Tage in Bad Homburg wieder eine sehr schöne und wertvolle Erfahrung für mich. Obwohl ich bereits zum zehnten Mal dabei war, freue ich mich jedes Jahr aufs Neue das Treffen. Es ist immer schön, bekannte Gesichter wiederzusehen und gleichzeitig neue Menschen kennenzulernen. Auch in diesem Jahr hat mir die freundliche und familiäre Atmosphäre sehr gut gefallen. Die Mitarbeitenden und Betreuenden waren jederzeit hilfsbereit und offen, so dass ich mich wohlgefühlt habe. Das abwechslungsreiche Programm, die gemeinsame Zeit im Schlosspark und die vielen Gespräche haben die drei Tage wieder zu etwas Besonderem gemacht. Natürlich war die An- und Abreise lang, aber Zwei Vorstandsmitglieder mit „Bob“ das ist es jedes Mal wert. Ich freue mich schon darauf, auch beim nächsten Mal dabei zu sein.
Bericht von Kira Wegner und Jelka Kristek