Bericht zum Gruppentreffen des Phosphatdiabetes e.V. 2025

Vom 26. September bis 28. September 2025 fand das diesjährige Gruppentreffen des Phosphatdiabetes e.V. in Kalkar statt.

Der Phosphatdiabetes e.V. konnte hier nun das 20-jährige Bestehen feiern! Und seit 20 Jahren bin nun ich, und mit mir meine gesamte Familie, aktiv dabei.

Ein Motto des Vereins lautet; „Selten – aber nicht allein!“ Meinem Erleben nach sehr treffend!

Denn genau so erlebte ich es beim Gruppentreffen wieder. War doch noch mein Vater (Jahrgang 1936) mit seiner Erkrankung und all seinen Sorgen und Schwierigkeiten komplett auf sich allein gestellt. Zusätzlich standen ihm oft ratlos überforderte Ärzte gegenüber.

Solch eine Situation hat sich nun – dank des Phosphatdiabetes e.V. – für viele Betroffene in jeder Hinsicht gewandelt!

Das diesjährige Gruppentreffen war wieder ausgesprochen gut besucht. Schnell wurde deutlich, dass viele bekannte als auch einige neu hinzukommende Einzelpersonen, Paare und Familien den Weg zur Patient*innenorganisation gefunden hatten.

Unsere Gruppe wächst. Das ist wunderbar, bedeutet das doch, dass immer mehr Betroffene füreinander da sind, sich stützen und mit Wort und Ohr zusammenrücken.

Ich persönlich habe mich besonders gefreut, dass neben meinem Sohn einige weitere – inzwischen junge Menschen (20 J +/-) als Teilnehmende dabei waren. So konnte sich mein Sohn mit Gleichgesinnten treffen, welche er nahezu sein gesamtes Leben kennt und als Wegbegleiter erlebt.

Meine Kinder mussten eine Situation wie sie noch mein Vater und auch ich kannten: selten – und allein; gar nicht erst erleben!

Der Verein hat mit sieben teilnehmenden Familien gestartet. Inzwischen hat der Verein rund 140 Mitgliedschaften und beheimatet fast 330 Menschen, die direkt oder als Angehörige von XLH* oder einer anderen Variante der Hypophosphatämie betroffen sind.

Was für eine tolle Entwicklung! In den 20 Jahren hat sich viel getan und wir Betroffene merken, dass wir Einfluss nehmen können, stark sind und neben gegenseitiger Unterstützung einfach auch viel Freude miteinander teilen können!

Durch das Wochenende hat ein vielseitiges Programm geleitet, bei dem für jede Altersgruppe etwas dabei war.

Unter dem Motto: „Inklusion durch Verstehen“ wurden parallel für Kinder und Jugendliche als auch für die Erwachsenen Vorträge angeboten, welche die Grundlagen des Krankheitsgeschehens bei XLH verständlich erläuterten. Prof. Dr. Klaus Mohnike begleitet den Verein nun schon seit den Kinderschuhen aus fachlich-medizinischer Perspektive.

Stets daran interessiert sein Wissen mit Betroffenen zu teilen und diesen zu ermöglichen, aktiv an der Behandlungsgestaltung teilhaben zu können. Passend zum Jubiläumsjahr hat er uns u.a. einen Abriss über die Entwicklung der Erkenntnisse und Therapie-möglichkeiten von XLH geliefert. Prof. Dr. Mohnike stellte heraus, welch große Bedeutung der Zusammenarbeit von Ärzt*innen / Zentren Seltener Erkrankungen und den Betroffenen selbst zukommt. Nur diese mache eine Weiterentwicklung überhaupt möglich.
Sein Vortrag zeigte auf sehr umfassende und verständliche Weise die hohe Komplexität der Krankheit auf. Interessant fand ich seinen Hinweis, dass behandelnden Ärzt*innen in der Regel bewusst sein sollte, dass Patient*innen die verordnete Therapie nicht zwingend zu 100% auch umsetzen, und dass bei der herkömmlichen Therapie von XLH (mit Phosphat und Vitamin D – Gaben) eine erfolgreiche Therapie mit großen ungewissen Komponenten verbunden sei. Die neue Therapie mit Burosumab normalisiert nun einiges – aber eben auch nicht alles. Nach wie vor liegen Abläufe der Pathophysiologie von XLH im Verborgenen und bedürfen weiterer Forschung.

Auch der Bogen zu zukünftigen Möglichkeiten mittels KI-unterstützten diagnostischen Verfahren wurde geschlagen. Es zeigte sich, dass Prof. Dr. Mohnike, zwar schon in Rente, aber dennoch nicht untätig – weiterhin aktiv die Möglichkeiten einer guten Differentialdiagnostik vorantreibt.

Zeitgleich wurde ein themengleicher Vortrag in jugendgerechter Sprache  für die Kinder und Jugendlichen gehalten. Mit anschaulichen und sehr gut aufbereiteten Folien wurde auch hier das Krankheitsgeschehen und die Therapiemöglichkeiten kindgerecht erklärt.

Mein Sohn (20 J.) nahm an dem Vortrag teil und berichtete mir, dass er bei den Zuhörenden quasi bereits zu der „alten Generation“ gehörte. Er hatte noch die oft anstrengenden zwei-stündlichen Phosphatgaben viele Jahre seines Lebens umsetzten müssen. Dies sei für viele der jüngeren Zuhörenden bereits Geschichte. So schnell kann man sich alt fühlen!

Ich freue mich besonders, dass junge Menschen, die mit dem Verein groß geworden sind, nun so gut aufgeklärt sind, dass sie in der Lage sind, ihr Wissen an die jüngeren weiterzugeben. Wie viel Stärke und Kraft werden dadurch für die Kinder deutlich. Meines Erachtens ein: „Ich kann das schaffen und wenn nicht allein, dann doch gemeinsam!“

„Inklusion durch Wissen“ – so der Titel des Impulsvortrags von der zweiten ärztlichen Koryphäe im Fachgebiet von XLH an dem Wochenende.

Dr. Seefried nahm den Titel zum Anlass, um klarzustellen: „Das Geheimnis der Mediziner ist es, den Patienten zuzuhören!“ Es gehe nicht darum, dass der Arzt dem Patienten sagt, wie die Dinge zu laufen haben. Der Arzt habe genau hinzuhören, was der Patient ihm berichtet; was ihm guttue und was nicht. Eine gute Kommunikation zwischen Behandler und Patient sei für ein Gelingen maßgeblich. Er forderte uns Betroffene auf, mit den Ärzt*innen und Behandler*innen geduldig zu sein, diesen Zeit zu geben, um zu verstehen. Erkenntnisse und Wissen, um gut behandeln zu können, müssen sich im Miteinander eröffnen. Insofern sein Statement: „Die Patienten müssen eigentlich den Behandler inkludieren!“

Mein Gedanke dazu: Wenn doch mehr Ärzt*innen so denken würden!

Ein gemeinsames Lernen, das stelle ich mir gerne vor!

Bevor Dr. Seefried mit seinem Vortrag anfing, ließ er vorerst alle Fragen, die uns Betroffene drängen, zu und ermunterte: „Alle Fragen sind erlaubt, denn Ihre Fragen haben vermutlich auch andere.“ Überhaupt orientierte er sich in erster Linie bei seinem Vortrag an den Interessen und Wünschen der Zuhörenden. Dr. Seefried betonte, wie wichtig eine sehr gute Diagnostik sei als auch den Stellenwert einer gelingenden Transition. Das Längenwachstum sei zwar zumeist mit ca. 18 Lebensjahren abgeschlossen, aber eben nicht die Skelettentwicklung. Somit sei es extrem wichtig, dass auch junge Erwachsene medizinisch gut begleiten werden. Das fällt Einigen in dieser Altersklasse nicht leicht, drängen sich doch so viel andere wichtige Dinge (beruflich wie privat) in den Vordergrund.

Ich nehme mit: Die jungen Menschen dürfen wir nicht verlieren. Auch in der Selbsthilfe und Patient*innenorganisation nicht! Der Vortrag war sehr anschaulich und lebendig; es fiel leicht Dr. Seefrieds Ausführungen zu folgen. Die Krankheitsvorgänge und der Zusammenhang zu einer Vielzahl an Beschwerden wurde verdeutlicht und Dr. Seefried betonte die Bedeutung eines gut zusammenarbeitenden multiprofessionellen Teams. Auch Dr. Seefried gab im Laufe seiner zwei Vortragsbeiträge einen Blick in die Zukunft. Denn die Forschung hinsichtlich möglicher Therapien ist noch lange nicht abgeschlossen und neue Studien stehen bereits vor der Tür.

Für uns Betroffene bleibt die Hoffnung, dass bei allen Erfolgen die seltene Erkrankung XLH auch weiterhin Teil der Forschung bleibt und Therapie- als auch Diagnosemittel sich noch weiter verbessern werden.

Das Gruppentreffen beinhaltete neben diesen kognitiven Zugängen auch die Möglichkeit gemeinsam aktiv zu sein:

• beim frühabendlichen Soft-Yoga-Anregungen zu bekommen, um Körper und Seele in Einklang zu bringen;
• bei erlebnispädagogischen Angeboten für die Kinder, sich im Miteinander zu erleben

oder auch

• beim nachmittäglichen Walk & Talk, sich neben Spaß und Erlebnisaktionen über alltägliche Hindernisse und deren Bewältigung auszutauschen oder sie sogleich gemeinsam aktiv zu überwinden.

Das gesamte Rahmenprogramm war, so wie ich es aus vielen Jahren zuvor kenne, flankiert von den vielen begleitenden Gesprächen zu zweit oder in Kleingruppen; stets mit dem Wunsch hinzuhören, was das Gegenüber gerade bewegt und gemeinsam nach Lösungen zu suchen, um erlebte Grenzen zu überwinden.

Viel zu schnell war das Wochenende vorbei! Einige Kontakte werden auch unterjährig weitergeführt und viele haben sich die Terminankündigung des nächsten Treffens sogleich in den Kalender eingetragen.

Auf ein Wiedersehen und -hören in Bad Homburg 2026!

Monika H.  

*Ich habe mich in diesem Bericht entschieden von XLH zu sprechen und den Begriff Phosphatdiabetes zu vermeiden. Dies, da ich jüngst mal wieder bei einer ärztlichen Konsultation erleben musste, direkt als Diabetes Mellitus Patientin betrachtet zu werden.