Bericht zum Symposium 2025

(Quelle: Foto privat Familie R. aus Berlin)

(Quelle: ELHK Stiftung, Fotografin Andrea Katheder)

Am 20.05.2025 nahm aus den Reihen des Vereins eine Familie an der Veranstaltung anlässlich der Verleihung des 17. Eva Luise Köhler Forschungspreises der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen teil.

In einer sehr bewegenden Rede erinnerte Frau Dr. Ulrike Köhler am Anfang der Veranstaltung an ihren in diesem Jahr verstorbenen Vater, den Bundespräsidenten a. D. Horst Köhler. Sie dankte ihren Eltern für den großen Einsatz für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

Zur diesjährigen Veranstaltung war Herr Prof. Josef Hecken, Unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA), eingeladen worden. In seiner ausführlichen und schwungvollen Rede betonte er nochmal die Wichtigkeit der Zentren für Seltene Erkrankungen als koordinierende Stellen für Therapie, Diagnostik und Forschung. Weiterhin stellte er in einer Präsentation die führende Position der Bundesrepublik Deutschland bei den Zulassungen für „Orphan Drugs“ (Arzneimittel für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) dar.

Eva Luise Köhler Forschungspreisträger 2025:

Prof. Dr. Didier Stainier (2.v.r.), Dr. Christopher Dooley (3.v.l.) und Doktorandin Lara Falcucci (4.v.l.) vom Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim

Hier gibt es einen Rückblick auf das Symposium mit weiteren Details und auch zur Forschungspreisverleihung:

„Genetische Selbsthilfe“ gezielt aktivieren: Eva Luise Köhler Forschungspreis würdigt innovativen Therapieansatz für Duchenne-Muskeldystrophie – Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

(https://elhks.de/verleihung-evaluisekoehlerforschungspreis2025/)

„Precision Medicine for Rare“: Rückblick auf das 9. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung – Eva Luise und Horst Köhler Stiftung

(https://elhks.de/rds2025-rueckblick/)