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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

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Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 17. Oktober 2018 um 8:42 von Phosphatdiabetes e.V.

Medien

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Einleitung zum XLH Kongress am 6.4.2018 in der Berliner Charité
Präsentation von Prof. Dr. Eckhard Schönau auf dem XLH Kongress:
“Biomechanische Aspekte der Wachstumsfuge: Bedeutung für Beinachsenfehlstellung”
Präsentation von Prof. Dr. Reinhard Schilke auf dem XLH Kongress:
“Zahnärztliche Prävention und Behandlung bei X-chromosomal dominanter hypophospha-tämischer Rachitis (XLH)”
Präsentation von Prof. Dr. Agnes Linglart auf dem XLH Kongress:
“X-linked hypophosphatemia”
Präsentation von Prof. Dr. Dirk Schnabel auf dem XLH Kongress:
“Burosumab-Therapie bei XLH: Zulassungsstudien und erste klinische Erfahrungen aus dem Compassionate-use Programm”
“Präsentation von Prof. Dr. Martin Klein auf dem XLH Kongress:
“Lebensqualität von Menschen mit Phosphatdiabetes “
Präsentation von Prof. Dr. Dieter Haffner auf dem XLH Kongress:
“Wachstum und Komorbidität bei Kindern mit XLH: eine prospektive multizentrische Beobachtungsstudie  und nationales / internationales Patientenregister”

 

Hier noch ein Video der spanischen XLH-Gruppe AERHyO

  • Beschluss zur (frühen) Nutzenbewertung von Burosumab

    Als Patientenvertreter wurden zwei Personen aus dem Vorstand des Phosphatdiabetes e.V. in den Gemeinsamen Bundesausschuss akkreditiert. Sie vertraten bei A...

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  • Buchtipp: "Phosphatdiabetes und Lebensqualität"

    Phosphatdiabetes und Lebensqualität Vom Leben mit einer seltenen und rätselvollen Erkrankung Format: Taschenbuch Preis: 4,99 € Herausgeber: Marti...

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  • Burosumab in Deutschland verfügbar

    Burosumab ist seit Mitte April 2018 in Deutschland kommerziell verfügbar. Burosumab darf ausschließlich bei X-chromosomaler Hypophosphatämie mit rad...

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  • Krankheitsbild überarbeitet

    Dr. med. Dirk Schnabel und Prof. Dr. med. Dieter Haffner haben uns eine überarbeitete Version zum Krankheitsbild zur Verfügung gestellt.

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