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Jährliches Gruppentreffen vom 17. – 19.05.2019

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Gruppentreffen des Vereins mit Erfahrungsaustausch, Kinderbetreuung und Seminar in Hochspeyer. Weitere Infos folgen...

Phosphatdiabetes Selbsthilfe e.V.
access_timeVerfasst am 28. März 2018 um 14:07 von Phosphatdiabetes e.V.

Rückblick: Rare Disease Day 2018

Um auch in diesem Jahr zum Rare Disease Day ein Zeichen für die Seltenen zu setzen, machte ein Vertreter des Vorstandes während eines Pressetermins am 19.02.2018 auf regionaler Ebene auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam. Wir konnten dadurch im Kreis Soest (NRW) und Umgebung Öffentlichkeit schaffen. Der Pressebericht dieses Termins war in …mehr

access_timeVerfasst am 19. November 2017 um 12:15 von Phosphatdiabetes e.V.

Rückblick: Gruppentreffen 2017 in Wilnsdorf

Das diesjährige Gruppentreffen fand in der CVJM-Jugendbildungsstätte, Kreisverband Siegerland e. V., in Wilnsdorf statt. Für den Vorstand ist es sicher nicht so einfach ein geeignetes Objekt zu finden, welches sowohl für das Seminar, als auch für die Beschäftigung der Kinder geeignet ist und den Kostenrahmen nicht sprengt. Mit der CVJM-Jungendbildungsstätte wurde eine gute Wahl getroffen. …mehr

access_timeVerfasst am 20. Mai 2017 um 7:43 von Phosphatdiabetes e.V.

Rückblick: Gruppentreffen 2016 in Lützensömmern

Bei Sonnenschein beginnt das diesjährige Familientreffen für uns mit einem gemeinsamen Abendessen auf der Terrasse des wunderschön gelegenen Ritterguts in Lützensömmern. Gespannt und etwas aufgeregt war ich während unserer Reise und ziemlich gewiss, dass wir in den nächsten Tagen viel Input erhalten. Ankunft und erster Tag Als wir ankommen, sitzen schon mehrere Vereinsmitglieder zusammen und …mehr

access_timeVerfasst am 2. März 2016 um 10:30 von Ronja Pisarski

Rückblick: Rare Disease Day 2016

Anlässlich des Rare Disease Day fand auch in diesem Jahr ein öffentliches Symposium an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) statt. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) an der MHH organisierte die Veranstaltung gemeinsam mit Orphanet. Dieses Jahr stand der Tag der seltenen Erkrankungen unter dem Motto “Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen” und …mehr

access_timeVerfasst am 12. Dezember 2015 um 13:15 von Phosphatdiabetes e.V.

Mitgliederversammlung & Fachtagung ACHSE e.V. am 13.-14.11.2015

Im Namen unseres Vereins Selbsthilfe Phosphatdiabetes e.V. war ich auf der Mitgliederversammlung von ACHSE e.V. eingeladen. Dort war meine Aufgabe unseren Verein und in Kürze, die uns betreffende Erkrankung vorzustellen, um damit die Aufnahme des Vereins als Mitglied bei ACHSE zu beantragen. ACHSE – „Gibt den seltenen eine Stimme“ ACHSE ist Netzwerk einer Vielzahl von Selbsthilfeorganisationen seltener chronischer Erkrankungen. …mehr