Mein Weg zur Selbsthilfegruppe und
meine erste Teilnahme am Gruppentreffen in Sontra


Anfangs möchte ich ausdrücklich betonen, dass der Wunsch diesen Bericht zu schreiben, allein von mir ausging. In Sontra wurde mir von Stunde zu Stunde bewusster, wie gut es tat und wie sinnvoll und wichtig es war, dort zu sein. Es wuchs das ausdrückliche Bedürfnis in mir, anderen Menschen zu helfen, ebenfalls den Weg in die Gruppe zu finden. Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass man dazu eine innere Barriere überwinden muss.

Ich bin 40 Jahre alt und selbst von der Krankheit betroffen. Diese wurde erst in meinem 3. Lebensjahr erkannt. Ich habe eine gesunde Tochter und mehrere Korrekturosteotomien hinter mir.

Da der Phosphatdiabetes so selten auftritt, findet man in der Literatur nur wenig darüber und auch die ärztliche Betreuung und Erfahrung empfand ich bisher oft als unzureichend und fühlte mich allein gelassen. So blieben, trotz intensiver Bemühungen meinerseits, viele Fragen offen und ich wünschte mir den Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Die Suche nach einer Selbsthilfegruppe hatte ich eigentlich schon vor einiger Zeit aufgegeben, umso glücklicher war ich, als ich im Dezember 2004 per Internet endlich doch Erfolg dabei hatte.

Die Bilder der von der Krankheit betroffenen Kinder auf der Homepage bewegten mich sehr, denn ähnliche sind auch in meinem Kinderfotoalbum. Sofort nahm ich per e-Mail Kontakt auf und telefonierte bereits am nächsten Tag mit dem Leiter der Phosphatdiabetes - Selbsthilfegruppe. Wenig später bekam ich auf Wunsch den Mitgliedsantrag, Adressen von Ärzten und die Anschrift einer genetischen Beratungsstelle zugeschickt. Sehr interessant sind die Auswertungen der Erfassungsbögen, welche Christian Lemmingson durch Angaben der Mitglieder (anonym und freiwillig) zu den Auswirkungen dieser Knochenstoffwechselstörung erarbeitet hat.

Soweit, so gut. Nun war ich also Mitglied einer Selbsthilfegruppe für Phosphatdiabetiker. Ein gutes Gefühl.

Mich zur Teilnahme an einem Gruppentreffen zu entschließen, war dann schon ein schwierigerer Schritt. Wollte ich mich wirklich anderen öffnen? Irgendwie hatte ich nicht soweit gedacht, dass solche Treffen innerhalb einer Selbsthilfegruppe unbedingt notwendig sind, um Erfahrungen intensiv und vor Ort auszutauschen. Mir war aber auch bewusst, dass ich wenigstens einmal teilnehmen musste, um mir ein Bild von der Gruppe zu machen und beurteilen zu können, wie ich mich dort fühlen würde. Auch wollte ich endlich nicht mehr mit meinen Fragen und mit meiner Unzufriedenheit über den geringen Informationsstand zum Phosphatdiabetes allein bleiben, und meine bisher gesammelten Erfahrungen gern anderen Betroffenen weitervermitteln. Also für mich, für andere und für meine Familie entschloss ich mich - mit einiger Überwindung - das erste Mal an einem Gruppentreffen teilzunehmen. Ich wurde dann auch zunehmend gespannter und freute mich darauf, nach all den Jahren Menschen zu treffen, die ebenfalls betroffen sind.

Wie gehen sie mit der Krankheit um? Wie sind die Auswirkungen bei ihnen? Wie wurden und werden sie behandelt? Und viele Fragen mehr bewegten mich.

Am Tag vor der Abreise bekam ich dann einen so genannten Rückschlag. Jetzt gab es aber (zum Glück, aus jetziger Sicht) kein Zurück mehr. Ich hatte das begonnen und musste es nun auch zu Ende bringen und mich dem stellen.

Nach einer schlaflosen Nacht auf dem Weg nach Sontra wurde ich aber zunehmend ruhiger und immer mehr Vorfreude stieg in mir auf. Dort angekommen lernte ich als Erstes Familie Lemmingson und später die anderen Teilnehmer des Gruppentreffens kennen. Sie kamen zum Teil mit der ganzen Familie, als einzeln Betroffene, per Auto sowie auch mit der Bahn.

Nach all den Jahren Erwachsenen und Kindern mit dem gleichen Krankheitsbild gegenüber zu stehen war unglaublich und unbeschreiblich bewegend. Es waren das erste Mal Menschen, die sofort verstanden, wovon ich sprach. Ich fühlte mich sofort wohl in dieser Gemeinschaft und es war, als ob ein unsichtbares Band uns alle verbindet. Eine zwischenmenschliche Herzlichkeit, wie man sie heute leider nur noch selten erlebt. In zahlreichen Gesprächen erfuhr ich viel Interessantes, konnte viele Fragen stellen, aber auch viele Fragen beantworten.

Zur Gruppe gehören vom Phosphatdiabetes betroffene Erwachsene, zum Teil mit gesunden und/oder erkrankten Kindern, sowie gesunde Erwachsene mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern. Also ein Geben und Nehmen aller Beteiligten und für alle Altersgruppen.

Ich habe viele neue Informationen in Sontra erhalten; trotzdem ist mir klar, dass noch viel getan werden muss, um die Behandlung des Phosphatdiabetes zu optimieren, mehr Transparenz in die Auswirkungen dieser Erkrankung zu bringen, mehr Ärzte zu gewinnen sich für Phosphatdiabetiker zu engagieren und wie wichtig auch mein eigener Beitrag ist. Noch heute wird diese Knochenstoffwechselstörung, da sie so selten auftritt, durch Unwissenheit zu spät (oder vielleicht gar nicht?) erkannt. Es wird wohl noch Jahre und Generationen brauchen, bis genügend Wissen zusammengetragen und verbreitet ist. Aber wenn nicht jetzt damit beginnen, wann dann? Ich möchte nicht hilflos darauf warten was mich (uns) im Alter als Phosphatdiabetiker erwartet, sondern jetzt vorsorglich das Bestmögliche tun. Die erfolgreiche Behandlung einiger Kinder lässt hoffen.

Ich bin entschlossen, meinen weiteren Lebensweg in Begleitung der Gruppe zu gehen und so gut ich kann bei der Verwirklichung ihrer Ziele zu helfen und mir helfen zu lassen.

Das Treffen war sehr gut organisiert und verging viel zu schnell. Die vielen netten Menschen die ich kennen lernen durfte, haben mich sehr glücklich gemacht.

Am Samstag, den 04. Juni 2005, fand in Sontra die offizielle Gründungveranstaltung zur Eintragung in das Vereinsregister statt. Diese Vereinsgründung wurde mit viel Engagement von einigen Gruppenmitgliedern vorbereitet. Ich möchte mich an dieser Stelle noch einmal dafür bedanken und bin froh, dass ich das Glück hatte, dabei gewesen zu sein.

Ich hoffe, dass ich mit diesem Bericht anderen Betroffenen, die sich vielleicht etwas mutlos auf die Homepage "schleichen" helfen kann, die Barriere zu überwinden, zur Gruppe zu kommen und hoffe die richtigen Worte gefunden zu haben.

Habt Mut, ihr werdet mit der Krankheit nicht mehr allein sein, interessante Informationen erhalten, euch gebraucht fühlen und könnt euch, euren Familien und anderen helfen!

Ich wünsche euch für die Zukunft alles Gute und hoffe, dass wir uns eines Tages auf einem Treffen der Gruppe kennenlernen…


Daniela Zimpel